Minha Filha Diabética

Uma vida mais doce após o diabetes tipo 1!


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[Minha Pesquisa] Necessidades de crianças com diabetes em ambiente escolar!

Pois é!! Chegou a minha vez de pedir pra que vocês (pais, mães, responsáveis) me ajudem com a minha pesquisa!
Pra quem ainda não sabe, estou no último ano da graduação em Enfermagem e meu projeto de Iniciação Científica, assim como meu TCC (trabalho de conclusão de curso), são sobre crianças com diabetes e suas necessidades no período em que estão na escola! Sabemos que esse assunto, pra algumas famílias, é de extrema importância já que muitas vezes as escolas se recusam a ajudar e ainda, algumas vezes, pedem pra que a criança mude de escola. E isso tudo é muito sério!!

Então estou aqui pra convidar você que é pai, mãe ou responsável por uma criança que tem diabetes e tem entre 5 e 12 anos, a responder o questionário da minha pesquisa!!

Qualquer dúvida, podem entrar em contato comigo diretamente pelo meu email: nicolelagonegro@gmail.com

Agradeço desde já aos que se dispuserem a me dar uns minutinhos de seu tempo nessa vida corrida de todo dia!!

Clique na imagem abaixo e você será direcionado para o questionário! Quem conhecer outras famílias que se encaixem nesse perfil, agradeço se puderem pedir pra que eles também respondam!

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Diabetes e Menstruação – Pela Vivi (Vídeo)

Um dia, ela entra no carro depois da escola e pergunta:

-Mãe, vamos fazer um vídeo pro blog?
– Vamos! E sobre o que quer falar?
– Diabetes e menstruação?
– Mesmo?
-Sim!
– E pq?
-Porque as meninas precisam saber que não é um bicho de 7 cabeças. É chato. Tem TPM. Tem glicemia alta. Mas passa.
-Tudo bem, Vivi!

E aí está!! Iniciativa dela! Texto dela! Vivências e experiências dela! 12 anos e lidando muito bem com as coisas da vida!


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Como a ADJ me ajudou!!

Nossa convivência com o diabetes não seria essa paz hoje se não fosse pela ADJ! (Que inclusive tá com site novo! Clica aí!)

Eu não teria conseguido aceitar essa nova condição tão rapidamente. Talvez não tivesse retomado o interesse pela área da saúde. Talvez não estivesse concluindo a faculdade de enfermagem. Talvez ainda estivesse sem a menor perspectiva pro meu futuro pessoal e profissional.

Mesmo morando em Minas, na semana do diagnóstico, fui parar na ADJ. Eu nem sabia direito o que estava acontecendo e todos se organizaram pra que eu tivesse todos os atendimentos possíveis antes de voltar pra minha casa. Coisa que ninguém mais fez por nós.

Mudei pra SP, passei a frequentar, me tornei voluntária, participei do conselho… só me ausentei agora por conta da faculdade mas assim que terminar, volto, podendo ser ainda mais útil. Pra eles, pra vocês, pra nós aqui. Eventos, reuniões, cursos, palestras, ações fora da ADJ… eu participei de muita coisa! E o acampamento então…. aaahhhhh o acampamento. Esse vale um post a parte e eu pretendo participar como voluntária em enfermagem TAMBÉM!

A ADJ ajuda todo mundo. Os daqui. Os de longe. Os por tabela, os familiares. Todos. Eles ajudam como eles PODEM! Como é possível, com os recursos que eles têm… e mais que isso,  apenas se estamos preparados pra receber ajuda de fato. Isso é o mais importante quando procuramos uma associação com essa finalidade.

Ouço pessoas falando mal de instituições e penso se elas realmente se permitiram receber a ajuda que lhes foi oferecida. E sabe… eu acho que NÃO!! Acho que quem não teve uma boa experiência na ADJ não estava de fato pronto pra ser ajudado. Não estava de fato querendo se ajudar! Sair da zona de conforto, olhar pra si, falar de sentimentos, mexer no seu conhecimento…. precisamos estar preparados pra isso! =)

Ah sim, claro, ninguém é perfeito! Nem eles. Todo mundo possui seus limites, inclusive essas instituições… e atender ao público de graça, acredito que seja o maior desafio delas. Agradar a gregos e troianos então….mais difícil ainda. Mas eles estão lá. Sempre prontos pra ajudar! Você está pronto para sair do conforto da sua casa e ajudar alguém voluntariamente ..sem esperar nada em troca? Huummmm……

Você sabe o que pode esperar de uma associação? Será que sua experiência negativa não foi pq vc tinha expectativas demais? Será que sair da sua zona de conforto e enfrentar a realidade e ir lá perceber que vc não sabe de tudo, que vc tem dificuldades, que não é único, que você pode melhorar..será que não foi tudo isso que contribuiu pra sua experiência ruim?

E se tanta gente se deu bem, pq vc não se deu uma segunda chance?

Ainda sonho com um mundo onde as pessoas reclamem menos e façam mais pra ajudar! Tá ruim, vai lá e melhora. Não gostou, vai lá e conversa. E tenha argumentos pra isso!! Ajude as instituições a melhorar! Elas existem pra nos servir! Então nós temos a obrigação de colaborar com feedbacks de qualidade e com argumentos concretos!

Eu, a Vivi e minha família somos muito gratos à ADJ. E seremos sempre e tentaremos estar presente e ajudar SEMPRE!

E todo mundo pode ajudar. Pode se associar! Pode fazer uma doação! Pode compartilhar conteúdo! Quanto mais a ADJ crescer, mais fácil será atender a grande demanda que pipoca aí dia após dia!

Eu não tô aqui fazendo propaganda, não! Tô aqui defendendo o que acredito!! E querendo que vcs aproveitem tudo isso também!

Menos reclamação e mais ação!! Sozinho, ninguém faz nada! Por melhores que sejam as intenções. Unam-se. Todos queremos a mesma coisa!! Quer trabalhar em prol de uma convivência melhor com o diabetes, ESTUDE! Aprenda!! Sempre tem o que aprender!

Seja a diferença que você quer ver no mundo!!

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Erro eletrônico -> Tecnologia é: segurança, comodismo, necessidade, conforto, luxo, qualidade de vida…?

Como essas coisas todas dependem de ponto de vista, não? O que pra uns é puro luxo pra outros é qualidade de vida e pra outros ainda, necessidade. Por isso eu tento julgar o mínimo possível tudo que se apresenta a mim…. eu nunca saberei de fato o valor ou a importância de algo na vida de alguém.

Por que eu tô dizendo isso? Simplesmente porque muita gente ainda julga como luxo o uso da bomba de insulina e de um sistema que faça as contas das razões insulina/carboidrato e fator sensibilidade (quanto uma unidade de insulina baixa de glicemia) e já sugira pra você a quantidade de insulina a ser liberada/aplicada.

Há uma semana o smart (controle da bomba que mede a glicemia e faz todas as contas) deu erro eletrônico e eu tive que usar um aparelho comum de glicemia e voltar a fazer (e ainda estou fazendo) as contas no papel enquanto o novo não chega.

Minha sorte foi que no dia 17 (um dia antes do problema), eu passei em consulta e estava com todas as razões impressas num receituário… caso contrário, não saberia quais as razões durante o dia, não só pra contagem como também pra correção. Eu não lembrava de mais nada. Primeira grande surpresa.

Uma semana sem controle que faz as contas automaticamente e que guarda todas as informações, pude observar algumas coisas… que talvez agora dê um nome e semana que vem até mude a visão com relação a elas… mas são:

  1. Como a gente se acomoda. É… talvez o nome, nesse caso, seja comodismo. É confortante saber que um aparelho vai guardar todas as informações e fazer as coisas pra vc, sem que você tenha que acessar papel ou outro aparelho pra achar informações de razões e correções e metas e tudo mais pra fazer uma conta ou repetidas contas ao longo do dia.
  2. Como a gente confia e abusa da tecnologia e esquece que ela, apesar de ser uma mão na roda, pode dar pau e te deixar na mão até que tudo se resolva novalmente – Lição aprendida!
  3. Como a gente não tá preparado pra ficar na mão depois de anos com uma mão na roda! (tá fazendo sentido?). Tenho 20 aparelhos em casa, os que tinham pilhas (baterias) estavam sem tira, muitos sem tiras, os que tinham pilha e tiras, elas estavam vencidas! Rá! Que beleza, isso, é claro, às 6h300 da manhã, no dia do rodízio do seu carro! – Lição aprendida!
  4. Como é difícil passar da AUTONOMIA pra -> DEPENDÊNCIA… esse é um fluxo não-natural acho… sei lá… talvez por ser tão duro chegar a autonomia de fato, fazer o caminho inverso dá agonia. Pelo menos aqui pra nós.
  5. Como a vida é mais fácil sem precisar esperar um telefonema pra um cálculo que a criança ainda não consegue fazer. Mandar a quantidade de insulina pro que ela irá comer é tranquilo. Quando a razão é 1/10 ela conseguiu entender como andar com a vírgula uma casa pra esquerda.  Mas e corrigir a glicemia com o FS ou quando a razão é 1/7 ?? Aí ela tem que te telefonar, esteja onde estiver…. e aí o bicho pega, pq LIGAR PRA MÃE já não é coisa de adolescente… Ela quer se virar. Fazer sozinha… e aí… vamos dum 300 pra um 40 pq ela achou que a quantidade que chutou alí estava ok

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  6. Como eu não tinha noção da quantidade de insulina que a Vivi vinha usando há tempos!!!
    Me lembro de quando fazia todos os calculos, quando ela precisava de 4 unidades eu já ficava assustada… aí… passaram uns quase 5 anos com bomba e durante essa semana as contas davam 10 unidades e eu não acreditava, achava muita insulina. O que eu fazia? Diminuia a quantidade de medo de hipo. O que acontecia? HIPER! Ou seja…  o medo de hiper, apesar de muuuuito tempo sem, ainda assombra. Muito tempo mesmo, não temos uma hipo com sintomas fortes há mais de 2 anos. O lance é confiar nas razões, nas quantidades e deixar rolar!
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    Tive que me interromper trocentas vezes e perdi a linha do meu raciocínio… Ok!
    Coisa de mãe/estudante que trabalha…

    Mas acho que no geral seria… como essa semana me fez pensar no papel da tecnologia na nossa vida, no gerenciamento do diabetes, no empoderamento da Vivi (autocuidado), na liberdade, no sossego, na qualidade de vida,  etc…

    Não… não é luxo.
    Sim… da pra viver sem…

    E aí? O que é, então? Segurança, comodismo, necessidade, conforto, luxo, qualidade de vida…?
    Como é isso pra vocês?


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Minha garotinha cresceu! E vem aí a tão temida adolescência!

Aahhh e de repente, meu bichinho que era assim…

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Cresceu… e ficou assim…

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E nesses quase 7 anos, muita coisa aconteceu e muita coisa mudou… por fora, por dentro, nela, em mim, na família, no mundo, nas relações… e nada mais justo que as coisas irem mudando aqui no blog também!

Pretendo a partir de agora, trazer assuntos sobre a adolescência… talvez não só (na verdade, não só MESMO) relacionado a diabetes, já que nossos filhos são muito mais que isso, certo?! Mas adolescência de modo geralzão mesmo…. Fazendo a gente pensar no nosso papel de mãe e o papel do pai – muitas vezes ausente – na vida deles de agora em diante, que também precisa mudar, se adaptar, pra que essa tão temida fase passe, com seus altos e baixos, mas da melhor maneira possível. Ela passa. Ninguém fica adolescente pra sempre – se bem que…. bom… mas aí são outros 500 rs …

Já já eles crescem mais… saem de casa, vão lá viver a vida deles e a sensação que tem que ficar é que fizemos o nosso melhor, sempre! Só isso. Sem culpa nem nada do tipo.

Tô aberta a experiência de vocês… os pais que quiserem contar como foi essa fase com os filhos… os filhos que cresceram e querem contar como foi essa fase em relação aos pais… nesse momento tudo é muito válido! As experiências boas, as ruins, as que de repente parecem não terem sido nada demais. Tudo é experiência e tem seu valor! Nossas vivências serão sempre únicas justamente por sermos seres únicos,,, mas compartilhar esses momentos pode fazer a diferença pra muita gente… aquele que escreve… aquele que lê…

Intenção aqui não é assustar, nem alertar, nem sacrificar ninguem. Nâo é apontar o dedo e mostrar defeitos e novos caminhos. É apenas compartilhar. E todos são bem vindos a participar com suas histórias!

Beijo grande! E bora lá….


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Viver com Diabetes: Aceitar, mudar, cuidar….

Então …..eu tô aqui estudando, pra variar, num sábado a noite, e achei algo bacana que quero compartilhar. Certeza que escolhi o curso certo pra fazer! =)

Artigo da Revista Brasileira de Enfermagem: Pessoas com Diabetes Mellitus: suas escolhas de cuidados e tratamentos
Disponível aqui: http://www.scielo.br/pdf/reben/v59n3/a09v59n3.pdf

“A literatura em antropologia da saúde que aborda o itinerário terapêutico, tem como principal objetivo interpretar os processos pelos quais as pessoas ou grupos escolhem, avaliam e aderem ou não a determinadas maneiras de tratamento. Este objetivo fundamenta-se na evidência de que as pessoas encontram formas diferentes de resolver seus problemas de saúde(3).

As pessoas interpretam certos tipos de práticas como mais adequadas para lidar com sua doença, de tal forma que se considera que os padrões de seleção entre as alternativas terapêuticas sejam definidos por certas situações de enfermidade(3).

A centralidade do subsistema profissional pode estar relacionada ao fato das pessoas que integraram o estudo estarem vinculadas a instituições de saúde no momento da coleta de dados, portanto buscando tratamento profissional. Outro fator que merece ser destacado é o fato do diabetes ser considerado “doença de médico”(4), onde o conhecimento da biomedicina tem forte influência no conhecimento popular, talvez devido a falta de um repertório consolidado sobre o tratamento do diabetes neste subsistema.

O anúncio do diagnóstico do diabetes afeta diferentemente as pessoas, podendo causar, inicialmente, sentimentos de negação e revolta. Estes sentimentos constituem mecanismos de defesa, que, aos poucos, vão se agregando à realidade vivida pela pessoa(11,12). Neste movimento de adaptação/agregação ao modo de vida, é necessário oferecer às pessoas uma disposição de compreender sua condição e o momento que estão vivendo.

O ser humano, no seu processo de desenvolvimento, descobre suas capacidades, possibilitando assim a sua recriação como pessoa através da integração de novas experiências e idéias, seleciona seus valores e ideais, reconhecendo sua autonomia e possibilidades de escolhas, mesmo que isto seja envolvido por sofrimento. Nesta concepção é preciso aceitar o sofrimento como parte da vida, não como um fim em si mesmo, mas como algo que precisa ser enfrentado e transcendido(1).

O cuidado requer conhecimento, honestidade consigo mesmo, confiança naqueles que estão envolvidos no processo de buscar a saúde, humildade, esperança e coragem(13).

Viver com diabetes pode parecer difícil e o processo de aceitação ser lento e influenciar suas escolhas. No entanto, o exercício da autonomia para decidir sobre o que deseja para si, escolhendo as modalidades terapêuticas que consideram mais adequadas e efetivas, leva as pessoas a expressarem sua liberdade na construção de um viver saudável(14).

As pessoas ao incorporarem o diabetes no seu processo de viver, não o vêem como uma entidade à parte, mas afetando o seu modo de vida, que pode trazer uma perspectiva negativa, mas também pode promover um desejo de lutar para a construção de um viver saudável. Nesta última situação é necessário compreender que saúde e doença estão interligadas, pois “saúde e doença são construções sociais, uma vez que a pessoa é doente de acordo com classificações, critérios e modalidades de sua sociedade”(4).

Percebemos que o maior impacto do viver com Diabetes Mellitus está relacionado à necessidade de realizar mudanças no cotidiano. Assim, a pessoa circula por várias modalidades terapêuticas até perceber aquela ou aquelas que lhes são mais convenientes, tanto do ponto de vista do bem estar físico, quanto de como esse cuidado ou tratamento passa a se integrar ao seu cotidiano. Sentimentos como o medo e a tristeza, muitas vezes, colocam as pessoas em situações com as quais elas próprias sentem-se impossibilitadas de lutar. A condição crônica parece inicialmente imobilizar a pessoa. Contudo, é na trajetória que realizam nos diferentes subsistemas de saúde (popular, familiar e profissional) que a pessoa começa a entender, assimilar e construir seu processo de mudança.

Tendo como referência este conhecimento construído a partir das interpretações que as pessoas fazem do viver com diabetes mellitus, retomamos o ponto de onde partimos, que é o reconhecimento da liberdade de escolha que cada pessoa tem. O compromisso do profissional de saúde passa a ser de oferecer suporte para que as pessoas possam exercer essa liberdade de forma consciente, reconhecendo as implicações de suas escolhas a partir de diversificados conhecimentos, sejam eles os da biomedicina ou dos demais subsistemas de cuidado a saúde.

A complexidade das ações de enfermagem, especialmente a educação em saúde, requer não somente ações voltadas ao indivíduo, mas também ações coletivas como estratégia para que as pessoas e as comunidades alcancem saúde e bem-estar(15).”


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Bate-papo com a Vivi – Parte 1 – Dia Mundial do Diabetes 2014

Aahh, ando muito sumida por aqui, né!! Acabo postando mais na página do Face… e têm rolado umas discussões super bacanas por lá. Em dezembro, nas férias, coloco essas discussões aqui.

Algumas pessoas me perguntaram o que eu faria pro mês de Novembro, por causa do Dia Mundial do Diabetes dia 14. Não tinha a menor ideia e provavelmente entraria na onda de alguém por aí. Aí a Vivi, que já tava querendo fazer vídeos pro youtube, topou falar sobre diabetes esse mês. Então farei alguns vídeos, ainda não sei com que frequência, sobre ela falando sobre diabetes. Também não temos temas pré definidos. A ideia é que seja algo espontâneo. Esse primeiro tem um pouco sobre o diagnóstico, sobre a cura E SOBRE A MÃE CHATA QUE NÃO PARA DE LEMBRÁ-LA DE MEDIR GLICEMIA E ‘TOMAR’ INSULINA. É tudo sem corte, sem edição, sem nada. Desculpem o som ruim… um dia eu melhoro isso, ou não! . Então tá aí. Bate-papo com a Vivi para o Dia Mundial do Diabetes!