Minha Filha Diabética

Uma vida mais doce após o diabetes tipo 1!


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Vamos voluntariar? Evento – ADJ/SP

Como já comentei outras vezes, caí de paraquedas na ADJ na primeira semana de diagnóstico e tive a oportunidade de já conhecer adultos com diabetes e passar por uma nutricionista! Isso me ajudou muito porque a primeira médica que fomos era uma senhora de 275 anos que disse que eu estava fazendo absolutamente tudo errado. E ela não tava falando de diabetes. Tava falando da maneira que eu cuidava das minhas filhas!

Duda, eu e Vivi !

Duda, eu e Vivi !

Lembro que ela disse que criança não tinha que ter os mesmos horários dos pais. Tinham que acordar e dormir junto com o sol! Oi?
Tinha que tirar todo açúcar refinado, tudo que era industrializado, especialmente achocolatados e bolachas e…. me orientou a dar coca cola pra subir a glicemia quando em hipo! Oi??

Nada daquilo fazia muito sentido pra mim. E pensei… poxa… em pleno século 21… não é possível que não existe nada mais moderno que ir dormir com o sol e acordar com o galo, né! Não me conformava com as coisas que estava escutando. Me mandou ir a uma farmácia especializada em diabetes pra ter mais informação. Claro que não fui! Fiquei muito brava… e acabei conseguindo uma consulta com a nutricionista da ADJ antes de ir embora. Foi meio que no desespero mesmo mas soube que poderia continuar com a bisnaguinha (hoje eu abomino, ok?), nutella, etc… mas em quantidades menores e tal… saí com um plano alimentar que daria pra sobreviver enquanto voltasse pra Minas. Então desde o começo eu já soube, pela nutricionista, que não seguia a linha radical da médica e que pra mim era muito mais adequada que ela, que a Vivi não teria restrições alimentares e apenas um cuidado com quantidades e tal. Mas mesmo o chocolate nosso de cada dia poderia continuar existindo.

Isso facilitou muito a vida, concordam? Mesmo porque, no fim de mundo que eu morava, coisas DIET eram praticamente impossíveis de achar. Só adoçante mesmo. Enfim…… Acabei voltando pra SP e comecei a participar da ADJ. Dos eventos que rolavam lá e tal. Um ano depois disso, acabei criando um blog… meio que no desespero de encontrar gente como eu, de ouvir opiniões que não eram de profissionais da saúde e de fugir da crueldade que é digitar DIABETES no google e só encontrar complicações da doença.

Com o blog e em contato com as pessoas eu percebi o quanto eu era especial por ter acesso a ADJ. Era tanta informação bacana, tantos mitos colocados abaixo, sabe… que eu queria mais é que todos tivessem oportunidade de ter o mesmo acesso que eu. Foi mais ou menos assim que surgiu o blog… e junto com isso, uma gratidão imensa a essa associação que me ajudou muito a encarar as coisas sempre de forma leve e positiva, mostrando que o negócio era sério sim, precisava de cuidado mas que a vida continuava como antes… ou se bobiar, até melhor…..

Eis que surge em mim uma vontade de retribuir toda essa atenção que recebi e que foi fundamental no nosso começo de relacionamento com o Diabetes… E por participar de vários eventos e começar a ser uma carinha conhecida lá, me convidaram pra participar de um grupo de voluntárias…. e foi ótimo! Conheci um monte de gente bacana e ver que mais gente tinha acesso a tudo aquilo que eu tive, me fez muito bem!!!

Trouxe pra vocês o depoimento de duas mães que também são voluntárias na ADJ.

Elaine, mãe do Bruno, DM1 há 10 anos:

Elaine e Bruno

Elaine e Bruno

Descobrimos o Dm1 no Bruno da pior maneira possível entre vindas e idas de hospital e diagnóstico errado.. xaropes… antibióticos.. conseguimos descobrir a diabetes e passamos 1 semana na UTI.. saímos do hospital totalmente perdidos… fomos fazer tratamento no hospital São Paulo onde a médica nos indicou a Adj… que lugar maravilhoso… todas as nossas dúvidas e medos foram esclarecidos.. Participamos ativamente por uns 5 anos de todas as atividades da Adj... aprendemos muito.. fomos muito bem recebidos.. fiquei afastada por um tempo e voltei há 2 anos como voluntária. Graças a Deus meu filho tem uma vida normal trabalha faz faculdade.. namora.. nunca teve problemas nenhum em ter diabetes, lidou muito bem com isso..quem não lidou fui eu, somo nós… mães kkk por isso resolvi doar um tempo pra dividir o que sabia, nossas experiências e a aprender.. pra mim ser voluntária é dividir..somar e multiplicar…sempre temos alguém a quem confortar e alguém que nos ensine algo … amo muito participar de tudo isso…

Elizabete, mãe do Enzo:

10608983_689480371122309_878091627_nPara mim ser voluntário é poder compartilhar o que tenho de melhor…a princípio achava que não teria nada que poderia ser dividido, Hoje sei que não. Sei que quando passo algumas horas doando o meu tempo, e faço isso com amor é importante.Me sinto útil.

 

Pra ser voluntário da ADJ, basta querer. Você não precisa ser mãe, não precisa ter diabetes…. você só precisa querer!! Quando a gente quer, tudo se encaixa e até tempo a gente arruma!

Conheça mais sobre a ADJ – Diabetes Brasil e suas atividades nesse sábado, dia 16 e saiba como você pode ajudar a associação a continuar trabalhando!!!

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Recado pra você que tem entre 16 e 25 anos – Jovens Líderes em Diabetes – ADJ/SP

Pedi pra um casal muito fofo contar a história deles pra vocês! Espero que vocês gostem e se animem!! O próximo treinamento começa sábado, dia 16!! Na ADJ.

Eric e Deise estão noivos e são Jovens Líderes em Diabetes

Eric e Deise estão noivos e são Jovens Líderes em Diabetes

Ele:

Olá, meu nome é Eric, sou Analista de Sistemas, fui participante do 5º Treinamento de Jovens Líderes em Diabetes, e não tenho diabetes.

Para mim, participar do Treinamento de Jovens Líderes em Diabetes foi uma oportunidade incrível!

Vou contar um pouco sobre como eu cheguei até lá!

Voltando alguns anos no passado, eu sempre tive vontade de abraçar alguma causa e dispor um pouco do meu tempo para ajudar outras pessoas de alguma forma. Mas eu ainda não tinha tido uma oportunidade para fazer isso.

Então uma pessoa muito especial entrou na minha vida. A minha noiva.

Quando eu a conheci, ela me contou que tinha diabetes desde os 9 anos de idade. E isso me despertou o interesse de saber o que era, e como era ter diabetes. Ter esse conhecimento me pareceu ser muito importante, visto que eu realmente queria saber como agir em qualquer situação que ela precisasse.

Então desde o começo eu perguntava diversas coisas sobre como ela tratava suas hiperglicemias e hipoglicemias, que tipo de coisas ela podia comer ou não, como ela fazia para sair para diversos lugares com seu glicosímetro, agulhas e insulina.

Eu realmente nunca tinha aprendido nada sobre diabetes, então eu abraçava cada informação nova e gravava bem firme na minha memória!

Eis que um dia ela comentou comigo sobre a ADJ.

E depois de me contar o que era essa associação e como eles trabalhavam, ela me falou sobre o treinamento de Jovens Líderes em Diabetes, e perguntou se eu teria interesse em participar com ela da quinta turma. Minha resposta saiu na hora, sem nem pensar duas vezes… E era “sim”, com certeza.

Vi uma ótima oportunidade para cumprir o que até então era um objetivo muito importante para mim, que era saber mais sobre diabetes para poder cuidar dela quando ela precisasse e, além disso, eu também teria a oportunidade de usar esse conhecimento para ensinar outras pessoas sobre a doença. E posso dizer que isso foi um desafio muito divertido.

Por não ter diabetes, antes de começar o treinamento eu procurei muitas informações sobre o assunto. Assim eu chegaria lá com pelo menos um conhecimento básico para poder acompanhar os outros participantes.

Mas tanto o desafio quanto a diversão não pararam por ai. A cada encontro que tínhamos na ADJ, aprendíamos muito!

E não somente sobre diabetes, mas sobre liderança, respeito, empatia, motivação, e muito mais.

Enfrentei diversas situações completamente novas para mim e cada uma eu via com interesse de aprender cada vez mais.

Também tive a oportunidade de conhecer muitas pessoas durante o treinamento. Cada uma com sua história de vida e motivações diferentes.

Eu gostaria de escrever muitas outras páginas sobre como foi a jornada ao participar do treinamento de Jovens Líderes em Diabetes, mas imagino que vai ser divertido para cada um de vocês ir lá ver com os próprios olhos e vivenciar cada momento.

Acredito que uma hora ou outra eu vou ter a chance de compartilhar mais um pouco das minhas experiências com vocês!

Quero finalizar dizendo que eu recomendo muito a qualquer um participar. É uma ótima oportunidade para quem tem diabetes, pois poderão aperfeiçoar e atualizar o conhecimento que vocês já têm, quanto para quem não tem diabetes. Posso dizer por mim que isso me trouxe uma bagagem extra de conhecimento que me fez ajudar muita gente.

Vale muito a pena!

Eric Stefan Boury

5º Treinamento de Jovens Líderes em Diabetes

Ela:

Sou a Deise, sou nutricionista, especializada em diabetes, voluntária na ADJ, participei do 5º Treinamento de Jovens Líderes em Diabetes e tenho diabetes há 14 anos.

Desde que desenvolvi a Diabetes, aos 9 anos, não aceitava, queria ser uma pessoa “normal” que não aplica insulina e precisa fazer testes. Porém meus pais me faziam ser especial por ser diferente. E cresci com esse pensamento, sou diferente, e quero fazer a diferença.

Quando comecei a participar da ADJ eu já tinha uns 10 anos de diagnóstico. Eu digo que posso separar minha vida em Antes da ADJ e Depois da ADJ. A partir desse momento eu aceitei ter diabetes e comecei a me cuidar. Fiz a faculdade de nutrição esperando ajudar atletas com Diabetes.

Comecei a fazer o 3º Treinamento de Jovens Líderes, mas a vida me fez parar por causa de trabalho. A parte boa foi o apoio que recebi do Mark Barone, idealizador do curso, que sempre me deixou com as portas abertas para quando eu conseguisse disponibilizar tempo para participar do Treinamento. E por incrível que pareça, no último ano da faculdade, entre estágios, TCC e trabalhos com toda aquela pressão, eu entrei no 5º grupo de Jovens Líderes. Me dediquei, corri atrás, me envolvi e foi a melhor coisa que eu fiz na minha vida!

Não é apenas aprender sobre Diabetes mas discutir sobre o dia-a-dia, sobre as adversidades, a troca de experiências, a oportunidade de aplicar os conhecimentos no acampamento, de aprender durante os estágios na ADJ… Sem contar as amizades, que são eternas!!

Não me arrependo de ter feito o curso no momento mais atribulado da minha vida, acredito que estava pronta para esse crescimento e experiência. Valeu a pena e continua valendo pois levo tudo na minha vida e no meu dia-a-dia. Recomendo!

 

Deise Leandro Santiago

5º Treinamento de Jovens Líderes em Diabetes

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E o futuro do meu filho? Histórias inspiradoras! (Evento em SP)

Uma coisa que “pega” muita gente no diagnóstico e talvez até muito tempo depois dele é o medo do futuro. Um milhão e quinhentas mil perguntas surgem. Não só da nossa cabeça como da boca de quase todo mundo que está em volta.

Um assunto que ainda causa dúvida é relacionado ao exercício físico. Tem gente que ainda acha que DM1 não pode praticar muita coisa. Não só pode, como deve. Não só os tradicionais, como os mais radicais. Eles podem tudooooooooooooooooooooo….. mas pra isso precisa de preparação! Programação! Organização! Como todo mundo que parte pra uma aventura. Ninguém sai de casa um dia e diz… “Ah… vou escalar o Everest!” e sai e vai…

Quando a Vivi foi diagnosticada eu caí de paraquedas na ADJ logo na primeira semana. Lá, encontrei adultos DM1 que me ajudaram a perder quase que de imediato o medo do futuro dela. Até hoje conheço adolescentes, jovens e adultos que me deixam cada vez mais tranquila de que SIIIIIIIIMMMM, o futuro dela vai ser brilhaaaante, mesmo com diabetes.

É diferente vc ouvir o médico te dizer isso… e VER, conhecer, conversar com essas pessoas! Esse foi um dos motivos que me levou a participar de tudo que eu posso!! Não só me engajar e a Vivi tb na causa, mas proporcionar a ela convivência com pessoas que estão no mesmo barco e esperança ao encontrar adultos que também foram diagnosticados enquanto crianças e hoje levam uma vida muito melhor e mais saudável do que muita gente que não tem nada.

Esse sábado vai rolar um evento muito bacana e inspirador na ADJ!! Uma galera aventureira e DM1 vai pro Machu Picchu! E eles estarão na ADJ pra contar sobre a preparação pra essa experiência e certamente outras que já viveram. 

É algo muito interessante tanto pros pais quanto pras crianças e os jovens! Perdemos os medos e nos enchemos de esperança.

Estarei lá… e conto com a presença de vocês!! É gratuito… basta se inscrever pelo site da ADJ. No canto esquerdo tem o telefone deles ou na imagem abaixo.

Não percam!

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“Hipoglicemias e seu cérebro”

Tradução minha e do Google Tradutor, qualquer coisa, me grita! rs

Artigo: Low Blood Sugars & Your Brain

funzim-brain-640x42925Somos constantemente lembrados (e ameaçados) dos efeitos a longo prazo das taxas elevadas de açúcar no sangue, mas os efeitos a longo prazo das baixas taxas de açúcar no sangue sempre foram menos claras.

Nos últimos anos, as teorias sobre o impacto da hipoglicemia no bem-estar de nossos cérebros foram ganhando a maior preocupação, mas vários estudos têm oferecido mais um motivo para colocar esses medos para descansar.

As preocupações iniciais eram de que repetidos eventos hipoglicêmicos iriam prejudicar a função cognitiva com os anos, o que significa que o controle mais rígido das glicemias (o que aumenta o risco e a probabilidade de hipoglicemia) pode potencialmente causar danos ao cérebro, apesar de beneficiar terminações nervosas e órgãos geralmente prejudicados pelas hiperglicemias.

Vários estudos não conseguiram encontrar quaisquer dados conclusivos que sustentassem esta preocupação:

Este estudo de 2010 conclui:

“Hipoglicemia recorrente (RH), o efeito colateral mais comum de terapia intensiva de insulina para diabetes, está bem estabelecido para diminuir respostas contrarregulatórias para mais hipoglicemia. No entanto, apesar da preocupação significativa do paciente, o impacto das hipoglicemias recorrentes sobre a função cognitiva e neural permanece controverso. Aqui nós revemos tanto os dados de estudos em humanos quanto os estudos recentes em animais sobre o impacto de RH nos processos cognitivo, metabólico e neural. No geral, RH parece provocar adaptações cerebrais que podem melhorar o desempenho cognitivo e fornecimento de combustível quando euglicêmico (com glicemias dentro da faixa entendida como normal) mas que representam ameaças significativas durante futuros episódios de hipoglicemia. “

Em outras palavras: a hipoglicemia recorrente mostrou, na verdade, melhorar a capacidade do corpo de funcionar durante futuros eventos hipoglicêmicos – o que significa, infelizmente, que a pessoa fica cada vez menos consciente, devido a uma ausência de sintomas normais, de que ela está com hipoglicemia..

Mais recentemente, como relatado em A Sweet Life”, o Dr. Alan M. Jacobson conhecido por ser um dos principais especialistas “sobre a relação entre o diabetes e a função cognitiva” e diretor do “Diabetes, Obesity and Cardiometabolic Research Center at Winthrop-University Hospital“-não encontrou nenhuma ligação entre a função cerebral prejudicada a longo prazo e baixa taxa de açúcar no sangue.

Dr. Jacobson, que liderou o estudo de longo prazo sobre a saúde cognitiva e hipoglicemia, explica, “Nós estudamos isso atentamente e o que encontramos foi que a hipoglicemia não pareceu ser um risco adicional para a função cerebral reduzida.”

Este trecho do relatório de A Sweet Life explica as conclusões do estudo:

Como parte de uma equipe de Jacobson estudou os efeitos de um melhor controle de açúcar no sangue em pacientes diabéticos tipo 1 que eram participantes do Controle e Complicações Trial-ou DCCT Diabetes. O DCCT rastreou 1.441 pacientes diabéticos tipo 1 com idades de 13 – 39 por seis anos para determinar se glicemias mais  perto do normal, (valores de não-diabéticos) ajudam a evitar complicações de diabetes, como retinopatia e doenças renais.

O estudo demonstrou definitivamente que um melhor controle de açúcar no sangue leva a uma redução na incidência de complicações diabéticas. Ele também revelou outra coisa.

Jacobson também concluiu que o controle de açúcar no sangue mais rigoroso, de fato, aumenta o risco de hipoglicemia, particularmente hipoglicemia grave, mas, novamente, o cérebro não é prejudicado.

“A Sweet Life” também compartilhou os resultados de um um estudo de 1999 publicado no Journal of Cerebral Blood Flow and Metabolism , que afirma: “Felizmente, a lesão cerebral por hipoglicemia ocorre com pouca frequência nos seres humanos.”

Será que isso significa que você deve suportar maiores taxas de hipoglicemia em troca de baixo açúcar no sangue, porque não é prejudicial para o cérebro? Esta é verdadeiramente uma discussão para você e seu médico.

Os níveis de cada um de nós procura no nosso controle de glicose no sangue é realmente uma escolha pessoal, baseada em uma série de variáveis​​. Sim, nós todos nos beneficiamos com um controle mais rigoroso de açúcar no sangue, mas para alguns a segurança de ter a taxa de açúcar no sangue um pouco mais elevada pode ser mais benéfico do que taxas muito justas, particularmente, por exemplo, para alguém que vive sozinho e não sente os sintomas da hipoglicemia cedo o suficiente.

Independentemente disso, é maravilhoso saber que aqueles que gostam de ter taxas de açucar no sangue mais justas, não estão se colocando em risco de danos a longo prazo, em um esforço para evitar o dano a longo prazo de níveis mais elevados de açúcar no sangue!


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Células do intestino humano estimuladas a produzir insulina

Fonte: http://www.iflscience.com/health-and-medicine/human-gut-cells-coaxed-intro-producing-insulin

Células do  intestino humano estimuladas a produzir insulina.

Crédito da foto: células gastrointestinais humanas de pacientes foram projetadas para produzir insulina (verde fluorescente) no laboratório / Columbia University Medical Center

Crédito da foto: células gastrointestinais humanas de pacientes foram projetadas para produzir insulina (verde fluorescente) no laboratório / Columbia University Medical Center

Ao desligar um único gene, os pesquisadores transformaram células gastrointestinais humanas em células produtoras de insulina. Estimular células gastrointestinais desta forma poderia ajudar a substituir as células produtoras de insulina que são destruídas por causa da diabetes.

“As pessoas têm falado sobre transformar uma célula em outra há muito tempo, mas até agora, nós não tinhamos conseguido chegar ao ponto da criação de uma célula produtora de insulina totalmente funcional através da manipulação de um único alvo”, Domenico Accili, da Columbia University explica em um comunicado à imprensa.

No diabetes tipo 1, o sistema imunológico ataca as células produtoras de insulina do pâncreas, e ao longo do tempo, açúcar se acumula no sangue. Células substitutas foram desenvolvidas em laboratório usando células-tronco, porém as células resultantes não apresentam todas as funções das células beta que naturalmente ocorrem no pâncreas.

No trabalho publicado em 2012, Accili e colegas descreveram um método de conversão de células do intestino do rato em células que produzem insulina. Uma vez liberada na corrente sanguínea, a insulina produzida desta forma funcionou como insulina normal, regulando os níveis de glicemia em ratos diabéticos.

Agora, a equipe mostra que essa técnica funciona em células intestinais humanas também. Em um modelo miniatura do tecido do intestino – que eles criaram usando células-tronco humanas pluripotentes – a equipe desativou o gene FOXO1 das células do intestino, que está ligado à regulação metabólica. Após uma semana, as células começaram a liberar insulina em resposta à glicose.

Atualmente a equipe está à procura de compostos que inibam FOXO1 nas células do trato gastrointestinal de pessoas e espera que os ensaios clínicos comecem em um ano ou dois.

O trabalho publicado na revista Nature Communications esta semana.

A tradução é minha e do google tradutor!! Qualquer coisa esquisita, me avisem! =)


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Desculpem o sumiço …

Oi gente!

Desculpem! A vida tá corrida demais. Faculdade de manhã, motorista de filhas à tarde e trabalho de  noite.

Não to dando mais conta de muita coisa além disso.

Eu não parei de escrever, porém, as vindas ao blog estão beeeeeeem diminuídas e quase nulas, isso pq raramente abro o computador. Quando faço isso é pra trabalhar, estudar e não sobra mais muito tempo pras postagens..

Só que… com a facilidade de ter acesso às redes sociais da palma da mão, em qualquer lugar e a qualquer hora, tenho usado muito mais a página do blog no facebook pra escrever sobre diabetes!

Estão esse post é pra convidar, quem ainda não nos curtiu por lá, pra curtir!! E passar a acompanhar mais de perto, com mais frequencia, as coisas que andam passando pela minha cabeça.

Pode ser??

É só clicar na imagem ou procurar pelo nome do blog no buscador do facebook!!

 

obrigada!!

 

Beijo

 

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Inscrições para Olimpíadas do Lenny encerram em 30 de abril

Nós vamos!!

 

Inscrições para Olimpíadas do Lenny encerram em 30 de abril

Últimos dias para Inscrições em evento esportivo gratuito para crianças e adolenscentes com diabetes

São Paulo, 28 de abril de 2014 ― Com o objetivo de conscientizar sobre a importância da atividade física na gestão e no controle do diabetes tipo 1, a Medtronic, em parceria com a ADJ (Associação Diabetes Juvenil), realizará as Olimpíadas do Lenny para crianças e adolescentes portadores de diabetes e seus familiares. O evento acontece dia 17 de maio, sábado, das 9h às 17h,  no acampamento Aruanã, no município de Embu-Guaçu, na Grande São Paulo, e as inscrições vão até dia 30 de abril.

A ação tem como objetivo divulgar e conscientizar os diabéticos e suas famílias sobre a importância da atividade física, que de acordo com a Dra. Denise Franco, diretora científíca da ADJ, é uma das melhores aliadas no controle do diabetes.

“Nossa missão é apoiar os pacientes com diabetes tipo 1 e suas famílias para que elas possam levar uma vida o mais normal possível. Eventos como as Olimpíadas do Lenny servem como ferramenta para educar sobre os aspectos essenciais para o correto controle da doença,” afirma.

Pais ou familiares de crianças e adolescentes entre 5 e 16 anos com diabetes tipo 1 interessados em participar do evento devem inscrever seus filhos pela ADJ, no telefone (11) 3675-3266 com Debora, no ramal 33, e Paula, no ramal 31, até 30 de abril. Cada participante poderá levar até três acompanhantes.  Mais informações podem ser encontradas no site da ADJ www.adj.org.br

Informações sobre a Medtronic podem ser encontradas no site www.medtronicdiabetes.com.br.

 

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