Minha Filha Diabética

Uma vida mais doce após o diabetes tipo 1!


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DIABETES ou PUBERDADE?

Me lembro dos questionamentos que eu me fazia enquanto ela era criança. Na minha cabeça, tudo poderia ser do diabetes. O momento em que o dente caiu. A dificuldade na escola. O problema de visão. Será que isso é do diabetes? Será que se não tivesse diabetes teria sido diferente?

São questões que nos deixam presas num lugar sem resposta. Não saberemos. Simplesmente não há resposta pra certas questões, especialmente aquelas que começam com “Será que… e se….”

Esse tipo de pensamento pode nos deixar bastante ansiosas. Se algumas coisas são do diabetes ou não, não sei e não saberei, preciso lidar com isso agora, do jeito que a coisa está se apresentando pra mim!

Na adolescência não sabemos se são os hormônios, se são as cobranças na escola, se são os relacionamentos com amigos. Não sabemos se nosso filho será sempre daquele jeito e terá sempre aquele comportamento.

Eu sei que é difícil, mas tente curtir cada fase com o que ela nos apresenta. Eles estão perdidos!! Eles têm muita coisa na cabeça e o diabetes é a última delas!! E tudo bem!

Terminar ensino médio, prestar vestibular, agradar e corresponder ao que os pais esperam, o que os amigos esperam, o que a sociedade espera. Escolher curso, escolher profissão, sair, namorar, ter dinheiro.

Tem lugar pra diabetes aqui não! hahahaha E tudo bem!! Faz parte!! PASSA!!

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Referência: Teen Toolkit – JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) – disponível online

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Qual é o seu medo com relação ao diabetes?

Eu tenho três medos. Acho que nunca falei sobre isso aqui. Meus medos não me paralizam. Não me desanimam. Muito pelo contrário. Acho que por causa deles eu cuido dela como cuido e tenho o blog pra incentivar outras pessoas a se cuidarem e me engajei na causa…

Primeiro: HIPOGLICEMIA – Esse sempre foi meu primeiro medo. Talvez por ser o mais corriqueiro e que pode nos pegar a qualquer momento. Tenho pavor de convulsões. Sempre me senti um lixo quando isso aconteceu. São nesses momentos que eu percebo que não somos nada, que não temos o controle de nada, por mais que cuidemos e nos descabelemos… eles acontecem quando menos esperamos. Meu maior medo com relação a hipoglicemia é acontecer quando ela estiver sozinha, ou com pessoas que não saibam o que fazer. Medo de que ela se machuque, sofra muito e tenha alguma consequência séria por causa disso.

Segundo: BANCAR O TRATAMENTO – A bomba de insulina só nos foi possível, assim como a levemir e novorapid, porque o governo nos dá. Caso contrário, nós estaríamos, como muitas pessoas estão, dependendo de NPH e Regular. Tenho medo de não conseguir manter esse padrão enquanto ela depender de mim. Tenho medo de dar a louca no governo e eles suspenderem o fornecimento ou dificultarem absurdamente o acesso ao mesmo. Eu não fico pensando muito nisso não, mas uma vez por mês, quando pego meus insumos, sinto uma inseguraça enorme, de chegar no balcão e o atendente dizer; NÃO TEMOS CANULA… que é a parte mais cara. Estou me sentindo bastante insegura pois esse mês foi minha última dispensação antes da renovação. Um processo novo que está acontecendo aqui em SP. A burocracia está maior e a Comissão de Farmacologia não está cumprindo com o prazo de 30 dias. As pessoas tem ficado 40, 60 dias sem receber. Até dia 18 de dezembro preciso receber um telegrama dizendo que posso ir buscar. Eles receberam minha documentação dia 12 de novembro… ou seja…. O que faremos? Terei que correr atrás de doação? Vender coisas pra comprar cânula, voltar pras canetas? Não tenho deixado esse sentimento tomar conta do meu sossego e vou deixar pra me descabelar dia 18.

Terceiro: COMPLICAÇÕES – Acho que esse é um medo comum, né. Ninguém quer ver uma pessoa querida sofrendo com dores ou qualquer outro tipo de impedimento. Faço o que posso hoje, espero que ela continue se cuidando, mas sei que se acontecer, paciência. Vamos cuidar. Penso em todo o cuidado que ela deverá ter 24 horas por dia todos os dias de sua vida. Os cuidados que deverá ter caso queira engravidar. Os cuidados que deverá ter dependendo da profissão que tiver. Acho que essas coisas todas permeiam os pensamentos de todos nós, especialmente nós, pais, que sempre queremos o melhor presente e futuro pros nossos filhos…

E como disse antes, esses medos existem, às vezes penso neles mas não deixo que eles me dominem. É uma realidade, não é? Não dá pra fingir que essas coisas não existem. Elas estão aí, vira e mexe conhecemos alguém que tem alguma complicação, que tem problema com insumos com o governo. Esses meus medos são reais e não devaneios de uma mãe neurótica e obsessiva!

Uso esses pensamentos como fonte de energia pra seguir em frente na batalha quando me sinto cansada, exausta e louca pra desistir de tudo.

E vocês? O que mais temem e como lidam com esses medos?

 


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Você ‘comemora’ seu aniversário de diabetes? Vivi completa 4 anos de DM1 !!

Nâo esqueçam de votar novamente no nosso blog pro TOP BLOG 2012! Se você acha que o blog tem um conteúdo que deve ser divulgado amplamente, um conteúdo que ajuda as pessoas, que te ajudou, não deixe de votar. Essa é a segunda fase que encerra dia 10 de novembro!

Diaversário!!! Há quem invente palavras! Faz parte.

Vocês comemoram essa data ou sofrem com ela???

Hoje faz 4 anos que tivemos o diagnostico da Vivi.  Ano passado, a data passou meio batida. Esse ano eu lembrei mais cedo e comentei. Ela se mostrou muito contente com a data e não fez outra coisa essa semana a não ser contar pra todo mundo que o aniversário de 4 anos de diabetes tava chegando.

Até no escotismo hoje, cantaram parabéns pra ela! Por estar se superando a cada dia, encarando esse desafio muito bravamente!!

Essa é a minha mania. Guardo todos os tubinhos de tiras!!
E ela escolheu essa camiseta por conta própria! Aqui nada é combinado. Tudo sempre muito espontâneo!

No café da manhã, conversando sobre o assunto, meu pai perguntou: -Pra que comemorar isso? Essas coisas não se comemoram.

O diabetes foi um divisor de águas. Existem diversas coisas ruins, mas também existem coisas boas! E em quase tudo na vida, temos duas escolhas: direita e esquerda, frente e trás, cima e embaixo, sim e não, pra lá ou pra cá, ir ou voltar, SER FELIZ OU SER INFELIZ… guardar coisas boas ou guardar coisas ruins. São ESCOLHAS! Algumas mais conscientes, outras mais doloridas, mas no final das contas, todas são escolhas e todas elas trazem consequências.

Aqui, optamos por ter apenas coisas boas em mente com relação ao diabetes. Principalmente porque ele é pra vida toda! Não tenho nenhum trauma, nenhuma lembraça negativa, não sinto nada diferente perto dessa data. Tem gente que a vida muda quando vai chegando perto desse ‘aniversário’, vai ficando triste, pensativo… mas aqui não.

Eu não sou a pessoa mais positiva do mundo! Muito pelo contrário até. Na minha vida pessoal e no jeito que lido com as MINHAS coisas, sou bem negativa, mas com as minhas filhas, sou muito diferente.

Aqui, comemoramos o diabetes sim por diversos motivos! Entre eles:

1. Ela está VIVA! E vive muito bem com o diabetes! Adora ter diabetes!

2. Existe tratamento pro diabetes que permite que a criança tenha uma vida mais próxima do normal possível, evitando sequelas no futuro.

3. O governo (de São Paulo) nos permite dar o melhor tratamento pra crianças portadoras de diabetes. Fornece insumos religiosamente, salvo raras exceções, e se compararmos com outros lugares, a burocracia nem é tanta.

4. Ela tem uma vida muito mais saudável que antes.

5. Criamos vinculos e conhecemos pessoas maravilhosas.

6. Temos uma associação incrível que luta pelos direitos das pessoas com diabetes

entre outras coisas…. não temos do que reclamar. Temos momentos mais difíceis, de decisões mais delicadas, mas não da pra reclamar se compararmos com o todo.

Vejam um vídeo que fizemos! E um recadinho da Vivi (e da Duda) pras crianças recém diagnosticadas! Não editei, porque assim da pra perceber um pouco de ciúme da Duda! E a parte que ela fala da bomba, como vocês viram, foi espontânea e simplesmente porque ela é apaaaixonada por essa bomba! Não troca por nada na vida!!! Acho que trouxe tantos beneficios que ela se sente muito grata!


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[EVENTO BENEFICENTE – SP] Tá na hora do lanche!!!

Que tal comemorar o dia das crianças de um jeito diferente?

O Grupo de Mães e Amigos da ADJ – Diabetes Brasil organizou um evento muito legal. As crianças vão preparar três receitas na cozinha enquando seus pais batem um papo com profissionais da saúde sobre como controlar a glicemia das crianças na escola!

E maaais!!! As crianças que participarem ganharão a pastilha GLICOFAST pra experimentar!!!

Para se inscrever, basta fazer o depósito do valor referente a quantidade de pessoas que irão, mandar o comprovante com nome dos participantes, telefone e email pra contato pra algum dos emails citados aí na imagem e aguardar confirmação!

*Razão Social: Associação de Diabetes Juvenil – ADJ
CNPJ: 43.567.809/0001-02

Banco: Bradesco
Agência: 2979-3
Conta Corrente: 650-5


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Encontro de Famílias DM1 no Rio de Janeiro – 22 de julho de 2012

Fico realmente mexida quando vejo alguém como a Sarah, fazer o que fez e realizar um encontro desses sozinha. Sozinha que eu digo é sem apoio de associação ou patrocínio. Voluntários, amigos, pessoas que fazem o bem pelo bem se uniram para esse evento e ele foi incrível. Adorei fazer parte e sempre que possível espero estar junto. Parabéns, Sarah. Te admiro demais!

Atitude – A união faz a força – A vida em sociedade fica mais fácil se entendermos que dependemos uns dos outros para viver melhor – por Eugênio Mussak | fotos André Spinola e Castro

Trechos que explicam a importância da união, dos encontros, da troca de informação. Unam-se pessoas. Ninguém se dá bem sozinho. Unam-se. Independente de procedência, de sexo, de idade, de tratamento, de marcas usadas. Unam-se. Unidos somos mais forte. Sempre.

Mexa-se. Procure pessoas com a mesma meta, mesmo ideal, mesmo objetivo. Encontrem-se. Conversem. Troquem tudo que puderem. Se ajudem, se ouçam, se consolem. Compartilhem, somem.

“Embora tenhamos nossos próprios pensamentos e vontades, dependemos uns dos outros para sobreviver, como as células que começaram a viver amontoadas. Em outras palavras, retiramos nossa força dos outros, do conjunto, do coletivo. O macro imita o micro e, em todos os níveis da vida, não há a menor dúvida, é a união que faz a força.”

“Diferentes ficam iguais.Quando falamos em união de forças, não estamos nos referindo apenas à união de indivíduos iguais, que, por serem iguais, naturalmente se juntam. Os diferentes também se aglutinam e, dessa forma, se assemelham.

“O líquen é um exemplo de seres diferentes que se juntam para poder viver. Separados, morreriam rapidamente. Já os humanos são, em princípio, semelhantes, mas nem por isso se toleram, em função de suas pequenas diferenças. E é exatamente a intolerância com as diferenças que provoca a desagregação social e produz a fraqueza da humanidade. Hoje vivemos à sombra do fundamentalismo. E o que é o dito-cujo, senão a intolerância levada a extremos? O fundamentalista diz: “Eu o odeio, porque você não pertence à minha religião, à minha classe social, à minha nacionalidade ou à minha cor de pele”. E é o homem que é o ser racional? O líquen parece mais inteligente.”

“As ações individuais são essenciais, mas na maior parte das vezes é necessário um pouco mais do que isso para que se observem os grandes resultados. Aliar-nos aos outros nos faz mais fortes e nos deixa mais perto da vitória. Somos frágeis demais para desdenhar o apoio dos outros e desprezar a força do conjunto. O título-tema deste artigo fala por si, pois qualquer pessoa, com o mínimo de lucidez, sabe que a união faz, sem dúvida nenhuma, a força do ser humano.”

Adorei conhecer todos!

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