Minha Filha Diabética

Uma vida mais doce após o diabetes tipo 1!


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Mais um dia de férias e glicemias péssimas!

Nossa vida não é cor-de-rosa como o fundo do blog. Nem como muita gente deve achar que é só porque usamos a bomba de insulina. Mesmo com essa tecnologia a nosso favor, às vezes as coisas saem do controle e é legal mostrar isso também. Aproveitando esse meme aqui, vou mostrar o fiasco que foi essa sexta-feira 13 em termos de glicemia (porque o nosso dia foi ótimo)! Na verdade, o estrago começou ontem a noite!

Foi aniversário da minha mãe, teve pizza, bolo, então ela já acordou com a glicemia alta por causa da gordura da pizza. De manhã, trocamos a canula, ela foi ao dentista, tinha uma carie e já ficou nervosa.

Na hora do almoço, fomos pra o Festival do Japão que acontece esse final de semana aqui em São Paulo, e é bem longe de casa. Medi a glicemia e estava 130. Diminuí um pouco a basal pra chegar lá sem ter hipo. Deu certo… 108. Comeu Yakissoba. Dei insulina. E aí começou a comilança …

Começou com um espeto de uva coberto com chocolate. Não medi porque foi bem depois do yakissoba, tipo uma sobremesa, apenas dei insulina pros carboidratos… imaginei 20g de cho… acho que errei feio! Aaahhhh antes disso, beliscou um pouco de Mandiopã que eles estavam dando pra degustação…

Daí, meia hora depois (eu acho), ela viu alguém comendo um crepe de chocolate. Deixei, mesmo porque eu também queria comer. SÓ QUE AÍÍÍÍ…. EU VACILEI…. esqueci de dar insulina. Quando lembrei, medi e adivinha????? HIPER! Óbvio. Corrigi com a sugestão da bomba e coloquei mais uns 20g de carboidratos.

Vários estandes estavam dando coisas pra degustar, e eu nem sempre me liguei de aplicar insulina. Até aula de culinária japonesa ela fez, comeu, e eu esqueci. Ou seja… eu estava no mundo da lua e a consequência foi essa aí que vocês pode ver nas fotos… Sabe aquela história: “ah, uma balinha de côco só não faz nada, um pedacinho de bolachina não faz nada…” Só que junta isso tudo aí e você vê o estrago que dá!!!

Isso prova que a bomba de insulina é incrível sim e ajuda muito, mas ela também depende única e exclusivamente de um manuseio responsável e eficiênte.

    


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Um dia nas férias e a santa bomba de insulina.

A Vivi aprendeu a andar de bicicleta sem rodinha ONTEM. A praça aqui na rua de baixo está sendo reformada e o cimento tá lisinho, delicioso pra ela treinar… Aí, acabo indo pra lá 2, 3 vezes por dia. O que é ótimo porque já fazem um pouco de exercício e eu consigo ler.

8h42 – Acordou com 73mg/dl. Comeu iogurte com sucrilhos (39g cho) e 2,6u de insulina.

12h19 – Antes do almoço: 108mg/dl. Comeu yakissoba, tempurá e beterraba (40g cho) e 2,8u de insulina.

16h39 – Antes do lanche: 104mg/dl. Comeu 3 bolinhos com cobertura de chocolate (65h cho) e 4,3u de insulina.

          

18h57 – Antes do jantar : 94mg/dl. Comeu risoto de camarão, 1 guiosa e 1 fatia de melancia (25g cho) e 1,3u insulina.

Só falta medir antes de dormir. Hoje foi um dia ótimo!!

Como ficam as glicemias de seus filhos nas férias? Eles costumam gastar mais ou menos energia? Comem mais ou menos guloseimas?


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E as coisas vão bem… e ela treina a troca da canula.

Por aqui, tudo está bem. Glicemias controladas na medida do possível.

Escola: A professora raramente me liga. A Vivi tá se virando bem sozinha. Algumas vezes chego pra buscá-la e ela está tomando mel ou com as pastilhas de glicose e ele me conta que se sentiu estranha e ela mesma mediu sua glicemia, sem pedir pra ninguém, viu que estava baixo e ela mesma corrigiu.

Essa semana, por causa da Páscoa, comeu algumas outras coisas lá, a professora ligou e tudo certo. Mas na quarta, recebeu um pirulito de chocolate caseiro, sem etiqueta de quantidade de carboidratos. Eu já tinha avisado ela que ela ganharia chocolate e pedi pra não comer pra não atrapalhar o almoço. Até parece… na saída, todos comendo, ela resolveu comer… E como (AINDA BEM) já ententeu que sempre que comer precisa de insulina, imaginou uma quantidade de carboidratos e colocou na bomba pra fazer a correção. Acontece que o chocolate tinha 25g de carboidratos e ela colocou 60g cho. Mais que o dobro…. Nossa sorte foi que eu cheguei em 15 minutos e nós iríamos almoçar em seguida. Ela comeu e acabei nem precisando aplicar insulina, por causa da quantidade que ela já tinha se aplicado. Depois fez aula de circo e a glicemia ficou mto boa. Não tivemos problemas… Mas é algo pra eu começar a me preocupar… ensinar, na medida do possível, algumas noções de contagem de carboidratos… treinar com algumas alimentos que ela come mais….

No médico: Nosso útimo retorno foi em fevereiro… ainda não consegui baixar a glicada de 7% … Está 7,3% . Está bom pra idade dela… mas dá pra melhorar ainda mais.

Fizemos um perfl de basal diferenciado para os finais de semana, que estavam com glicemias altas, por comer mais besteiras e fora dos horários… E isso já deu certo! Glicemias dentro do normal nos finais de semana também…. rumo a uma glicada na casa dos 6% !!

E ela continua tentando fazer as coisas sozinha ! Existe ainda, não sei se uma aflição ou insegurança, então temos que segurar o aplicador pra ela…


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Também quero usar a bomba de insulina!! O que tenho que fazer???

Calma, muita calma. Não é bem assim. Não é tipo a roupa da moda ou o acessório que todos estão usando que basta você querer, comprar e passar a usar.

A bomba de insulina é um tratamento como qualquer outro, que para tal, exige algumas coisas…. como por exemplo: INDICAÇÃO MÉDICA. (Minha opinião, tá gente, isso não é nada científico…são minhas observações)

1) Seu médico tem que conhecer o sistema e estar apto para prescrevê-lo aos pacientes e fazer o acompanhamento. Muitos médicos não estão, não gostam da ideia da bomba e por isso não prescrevem esse tratamento, acham sempre que não está na hora, que não é a idade certa, etc…. Você tem que descobrir se teu médico é um desses, que evita a bomba por desconhecer o sistema ou se realmente conhece você e acha que não está na hora.

2) Caso seu médico seja a favor da bomba, você tem que ver com ele se está realmente apto pra usá-la. Existem vários critérios pra isso. Não basta querer. Você tem que ter tentado todos os outros métodos primeiro. Principalmente as multiplas aplicações de ultra rapida com contagem de carboidratos. Você tem que estar disposto a prestar atenção no seu controle, anotar tudo, o começo do uso da bomba exige muita responsabilidade e vontade.

3) Sem saber a contagem de carboidratos, sem estar afiadinha com ela, tudo na ponta da língua, você pode até usar a bomba mas não vai se dar tão bem quanto poderia. São passos a serem seguidos. Como uma amiga diz (tô mundando um pouco aqui as palavras), a Bomba é uma FERRARI, se você não tem habilidade pra explorar todo o seu potencial, vai usá-la como se fosse um fusca, e certamente não terá o resultado desejado. (Não era isso, né Ana. Minha memória tá péssima)… Mas enfim… é mais ou menos isso aí. Não adianta ter uma baita máquina, se você não sabe usá-la!!!

4) Se você não é disciplinado e acha que a bomba está aí pra resolver todos os seus problemas, VOCÊ ESTÁ REDONDAMENTE ENGANADO. Se você acha que com a bomba você pode se desligar um pouco das coisas porque pensa que ela faz tudo sozinha VOCÊ ESTÁ REDONDAMENTE ENGANADO. Se você pensa que com a bomba você poderá comer tudo que quiser, na hora que quiser, na quantidade que quiser, VOCÊ ESTÁ ACREDITANDO DEMAIS EM MILAGRES !!! Com a bomba, você continua medindo suas glicemias, continua prestando atenção no que você está comendo. A bomba não é milagrosa. Ela não vai cuidar do seu diabetes pra você, ela só vai facilitar, te ajudar… se você tem disciplica, ela será uma ferramenta e tanto, se você não tem disciplina, vai continuar tendo problemas, meu amigo.

PORTANTO, toda vez que recebo um comentário perguntando como conseguir a bomba, e como conseguí-la pelo governo e tal, eu sempre SEMPRE pergunto pra pessoa se ela tem indicaçao médica. Porque esse deve ser o primeiro passo. Quem sabe o que é melhor pra você em termos de tratamento, é ele, seu médico. Não é porque todos estão testando, ou usando, que isso serve pra você…

Certo?


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“Só existem dois tipos de diabéticos, os vivos e os mortos! “

Mamães, que assim como eu são os pâncreas de seus filhos, podemos colaborar e muito pra que nossas crianças cresçam sabendo a importância de se cuidar. Não desistam, peguem no pé, sejam exigentes e firmes. Não dizem que é de menino que se torce o pepino? Pois então… eis a chance.

Fonte:

http://www.unidospelacriancadiabetica.com.br/hotsite/depoimentos_2.php

Ricardo Sampaio Fernandes
Nascido em 22/02/1955
Diabético tipo 1 diagnosticado em 22/02/1960

Em 1989 com 34 anos, surge uma retinopatia não proliferativa tratada com laser.
Em 1991 se torna proliferativa, degenerativa e fui desenganado quanto à visão. Fui para Boston me tratar na Joslin e na Retina Association, onde também se constatou uma nefropatia significativa… Foi feita uma pan fotocoagulação.
Me apavorei! Com 35 anos em plena ascendência profissional e desenganado!

De onde deveria vir esperanças só apareciam “tijoladas”, o mais renomado endocrinologista sugeriu que comprasse uma bengala branca e me preparasse para hemodiálise.
Em um misto de revolta e espanto comecei a pensar na estrutura do problema. Estudei muito. Consultei e conversei com todos e tudo que estivessem ligados a pesquisa de patias diabéticas.
Não demorou em perceber que a única coisa a se fazer era exatamente a única que poderia ajudar. Controle absoluto da doença!
Minha revolta com os médicos me afastavam deles, mas me aproximava das pesquisas. Essas eram bem claras no sentido que o controle deveria surgir da imitação do funcionamento do pâncreas pelos meios disponíveis.
Foi o que fiz, comecei a imitar o funcionamento de um organismo não diabético. Só me alimentava fazendo glicemias e corrigindo sistematicamente. Eram 4 aplicações de NPH, 8 de R, além de 10 glicemias pelo menos! Alimentação fixa, sempre a mesma quantidade de calorias por dia.

Hoje isso tem até nomes, chamam de bolus, basal e contagem de CHO… Utilizei os mesmos princípios em 1991!
Comecei a surpreender os médicos! Primeiro as patias se estabilizaram e começaram uma regressão lenta e progressiva. Hoje elas inexistem, desapareceram…
Em 2004/5 ainda existiam vascularizações na minha retina, embora discretas. Fui incentivado por uma amiga e endocrinologista a utilizar a bomba “injetora” de insulina.

Foi um significativo salto na qualidade do meu tratamento. Tudo que fiz no passado baseado em suposições, hoje faço apoiado por fatos!
Estou vivendo a doença ao contrário! Primeiro por desleixo desenvolvi todas as patias e agora estou conseguindo regredá-las.
A duras penas, entendi uma coisa que deixo para vocês:

Só existem dois tipos de diabéticos, os vivos e os mortos! Acontece que existem muitos diabéticos mortos que ainda estão vivos, mas é só uma questão de tempo. Não há para onde correr…


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4º Episódio da série sobre diabetes e alguns esclarecimentos sobre o tipo 1

Bom, esse foi o último episódio. 95% do que foi falado tem a ver com o TIPO 2.

Já que eles não fizeram esses esclarecimentos, entre tipos 1 e 2, faço eu, de um jeito fácil de entender, e meus amigos entendedores do assunto podem melhorar o conteúdo através dos comentário. Como só falaram do tipo 2, vou falar só do tipo 1.

AUTO-IMUNE – significa que, por alguma razão desconhecida, os anticorpos que lutam contra organismos que fazem mal pro nosso corpo endoidaram e começaram a achar que as células que fabricam insulina é que eram os invasores. (lúdico, não?) E aí começaram a lutar contra algo saudável e destruir, por engano, as ilhotas produtoras de insulina que ficam no pâncreas. NADA PODE SER FEITO CONTRA ISSO … E NADA QUE VOCÊ TENHA FEITO CAUSOU ISSO. Não existe nenhuma explicação científica sobre o porquê dessa “revolta dos anticorpos”. Não é culpa sua, nem da sua mãe, nem da sua alimentação,nem da sua vida sedentária, nem da sua vó que tinha, nem nada, não existe um culpado. Isso acontece aleatoriamente, não tem uma regra, por isso é muito comum, como no nosso caso, NINGUEM MAIS DA FAMÌLIA TER DIABETES… não é hereditário, não passa de pai pra filho, não pega. POR FAVOR….

PRECISA DE INSULINA DESDE  O PRIMEIRO DIA – e isso não tem nada a ver com estar controlada ou não !!! Se as células que produzem insulina estão morrendo, quem irá produzir a insulina? NINGUÉM… por isso temos que dar um jeito de fornecer insulina pra esse organismo. De que forma???????? INJEÇÕES ! Essa é a única forma, por enquanto, da insulina ser colocada no organismo. COMPRIMIDOS não são insulina. Eles tem outra função. E outra… não adianta tirar os alimentos da pessoa, sem alimento, a pessoa morre, certo? Sem insulina pra colocar aquele “alimento” pra dentro das células, a pessoa também morre! Portanto a matemática é bem simples! DIABETES TIPO 1 = APLICAÇÕES DE INSULINA. Por seringas, canetas, bomba de insulina, como achar melhor. Mas não tem outra alternativa ainda, ok? AINDA !!! Hoje, a insulina é sua melhor amiga, a mais barata e mais acessível. Deixem os transplantes, e encapsulamentos e etc etc etc pros médicos estudarem, mas acompanhem, não enlouqueçam, usem e abusem da insulina que está aí pra ser usada e te manter VIVO E SAUDÁVEL.

TÃO NOVINHA E TÃO MAGRINHA – Você está confundindo as coisas. Diabetes tipo 1 não tem idade apesar da grande maioria ser diagnosticada na adolescência ou infância. O diabetes que acontece devido a idade mais avançada e obesidade é o tipo 2 – então, pelo amor, quando conhecer uma criança diabética, NÃO DIGA:> Ó TADINHA, TÃO NOVINHA E TÃO MAGRINHA….. você está sendo terrivelmente ignorante. E também não fique aí pensando que a criança tem diabetes por falta de cuidado dos pais, ok? A culpa é dos anti-corpos que enlouqueceram…. (agora, se uma criança ou adolescente está tão obeso a ponto de ter diabetes tipo 2, aí sim podemos conversa, e MUITO, sobre os culpados !)

PODE COMER DE TUDO – Sim. De tudo. Não tudo o tempo todo. De tudo. Com responsabilidade. Como todos deveriam comer. Podem fazer a contagem de carboidratos ou não. A contagem é um método que auxilia na hora de calcular a quantidade de insulina a ser aplicada em cada refeição. Acaba facilitando no dia-a-dia pois você não segue uma tabela com intervalos de glicemia apenas para corrigir. A alimentação tem um papel de extrema importância na variação da glicemia, e entender o que os alimentos são capazes de fazer no seu corpo te ajuda a melhorar o seu controle. Por exemplo, seu filho está com a glicemia 250. Pela tabela do seu médico você aplica 1u, e ele almoçou. Depois do almoço a glicemia dele estava 100. Maravilha, deu certo. No dia seguinte seu filho está novamente com a glicemia 250. Você novamente aplica 1u seguindo a tabela que eu médico deu e ele almoçou, só que hoje, ficou 290 após o almoço. E aí? Você já fica toda desesperada, por fez o que o médico mandou e num dia deu certo e no outro não? Só que vc esqueceu que no primeiro dia ele comeu arroz, feijão, salada e frango e no dia seguinte um prato de macarrão com molho e um pedaço de pão !!! É aí que a contagem de carboidratos vai te ajudar. A tabela de intervalos de glicemia pra correção funciona bem na lua de mel, mas depois disso, é tiro no escuro. Um dia funciona, outro dia não. ENTÃO VOCÊ, MEU CAMARADA, QUE VÊ UMA CRIANÇA DIABÉTICA NUMA FESTA, COMENDO BRIGADEIRO, ENGOLE A LINGUINHA, TÁ !!! Fica na sua e não fala nada. Pode ter certeza que a mãe dessa criança sabe bem o que está fazendo, e as crianças NÃO SÃO PROIBIDAS DE COMER NADAAAA….. a proibição gera o que??? MAIS VONTADE !! Lembrem disso.

COMPLICAÇÕES – As chances de um diabético tipo 1 ter complicações é mínima. Por diversos fatores, alguns até que eu não saiba, maaaas…. acredito que quanto mais cedo descobre-se o diabetes, mais cedo os hábitos mudam, e a criança passa a incorporá-los de maneira mais natural. Cresce sabendo que tem que se cuidar, sabendo da importancia de uma vida saudavel, com alimentaçao balanceada, exercícios físicos. Pessoas que sofrem as complicações do diabetes certamente não se cuidaram, ou não estavam atentos aos sintomas e deixaram o tempo passar. O organismo precisa de anos e anos com a glicemia ELEVADA pra começar a se deteriorar. Não vai deixar isso acontecer com você? Acho mais justo dar um tiro na testa e morrer mais rápido!

DIABETES É UMA SEGUNDA CHANCE DO UNIVERSO PRA VOCÊ ACORDAR PRA VIDA E TOMAR UMA ATITUDE. SEGUNDA CHANCE DE TER UMA VIDA SAUDÁVEL.