Minha Filha Diabética

Uma vida mais doce após o diabetes tipo 1!


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E tivemos que entrar com a ação judicial…

… pois é, pessoal. Esse processo administrativo que acontece aqui em São Paulo funcionou muito bem até essa mudança no procedimento. A partir de julho do ano passado, todas as pessoas que precisam de medicamento de alto custo ou de nutrição, passaram a renovar suas solicitações a casa 6 meses. TODOS. Mesmo que o tratamento nunca acabe, como é o caso do diabetes.

Obviamente, a comissão de farmacologia não daria conta do recado, concordam? Um número muito maior de gente enviando solicitações diariamente. Se antes dessa novidade eles já demoravam dois meses no mínimo, imagina agora. Pois bem…

Recebi tudo direitinho até dezembro de 2012. Em novembro, mandei toda a papelada pra renovação, já que eles pediam, na época, um mês no mínimo de antecedência. Em janeiro recebo tudo de volta pois o formulário estava errado, isso porque é o formulário que eles colocaram no site, hein. Pois bem, mandei tudo de novo e até agora, NADICA DE NADA.

Tenho um amigo advogado com quem tenho conversado bastante sobre isso e ele sempre batia na tecla do direito da Vivi. Me explicou um milhão de vezes como tudo acontecia. Sei lá porque sempre tive o pé atrás, sempre tive medo de alguma coisa dar errada e eu perder esse direito pra sempre. Coisa de mãe neurótica, né. Enfim… depois de tanto tempo sem resposta, depois de ter pedido por doações pra continuar o tratamento, resolvi entrar com a ação.

Foi num impulso, em mais uma cobrança desse meu amigo, que peguei minha papelada, mandei pra ele e pronto. Não dava mais pra ficar na dúvida, na insegurança. Eu precisava tomar uma atitude ou nada iria mudar.

Ele distribuiu a ação dia 27 de março. No dia 29 foi sexta-feira santa. Ele me disse mesmo que seria super rápida a resposta e qual não foi a surpresa quando, na segunda, dia 01 de abril, ele me liga dizendo que a liminar tinha saído e era favorável! Quase caí pra trás!

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Protocolamos a liminar na Secretaria da Saúde se não me engano dia 08 de abril e no dia 11, recebi o telegrama que já podia retirar. Muito rápido. Apenas 15 dias no total. Da entrada na ação até a chegada do telegrama.

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Hoje, 15 de abril, fui até o bom retiro retirar os insumos. Estava com medo de não ter tudo, mas fiquei muito surpresa quando recebi tudinho que o médico pediu no relatório.Eu não deveria ter ficado surpresa, afinal, numa ação judicial, eles DEVEM entregar tudo que está relacionando na prescrição médica. Eu ria a toa, feito boba, afinal, só a gente que convive com isso tudo, entende o que é garantir pro seu filho, qualidade de vida, em alguns casos, simplesmente o direito a vida. Sou eternamente grata ao meu amigo/advogado por ter me enchido tanto o meu saco com essa história toda.

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Eu acho ótimo São Paulo ter um processo administrativo, facilita muito pra quem não tem acesso a um advogado particular, mas ele tem que funcionar, né. Essa palhaçada de renovação a cada 6 meses é um absurdo. Tudo bem que eles têm que controlar melhor a saída de medicamentos, tem gente vendendo remédios, mas poxa… diabetes tipo 1 não tem cura, ninguém vai parar de receber insulina a não ser que morra, certo? Então pra que fazer as pessoas passarem por esse processo burocrático desnecessário????

Outra coisa que alivia e muito com a ação judicial é saber que não precisarei renovar a cada 6 meses, nem ter que dar entrada na papelada de novo caso queira aumentar a quantidade de algum item. Basta levar a receita lá, que eles alteram.

Nâo deixem de lutar pelos seus direitos. Não tenham medo, como eu tinha, de procurar a justiça. Se você realmente tem o direito, ele deve ser cumprido.

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Você ‘comemora’ seu aniversário de diabetes? Vivi completa 4 anos de DM1 !!

Nâo esqueçam de votar novamente no nosso blog pro TOP BLOG 2012! Se você acha que o blog tem um conteúdo que deve ser divulgado amplamente, um conteúdo que ajuda as pessoas, que te ajudou, não deixe de votar. Essa é a segunda fase que encerra dia 10 de novembro!

Diaversário!!! Há quem invente palavras! Faz parte.

Vocês comemoram essa data ou sofrem com ela???

Hoje faz 4 anos que tivemos o diagnostico da Vivi.  Ano passado, a data passou meio batida. Esse ano eu lembrei mais cedo e comentei. Ela se mostrou muito contente com a data e não fez outra coisa essa semana a não ser contar pra todo mundo que o aniversário de 4 anos de diabetes tava chegando.

Até no escotismo hoje, cantaram parabéns pra ela! Por estar se superando a cada dia, encarando esse desafio muito bravamente!!

Essa é a minha mania. Guardo todos os tubinhos de tiras!!
E ela escolheu essa camiseta por conta própria! Aqui nada é combinado. Tudo sempre muito espontâneo!

No café da manhã, conversando sobre o assunto, meu pai perguntou: -Pra que comemorar isso? Essas coisas não se comemoram.

O diabetes foi um divisor de águas. Existem diversas coisas ruins, mas também existem coisas boas! E em quase tudo na vida, temos duas escolhas: direita e esquerda, frente e trás, cima e embaixo, sim e não, pra lá ou pra cá, ir ou voltar, SER FELIZ OU SER INFELIZ… guardar coisas boas ou guardar coisas ruins. São ESCOLHAS! Algumas mais conscientes, outras mais doloridas, mas no final das contas, todas são escolhas e todas elas trazem consequências.

Aqui, optamos por ter apenas coisas boas em mente com relação ao diabetes. Principalmente porque ele é pra vida toda! Não tenho nenhum trauma, nenhuma lembraça negativa, não sinto nada diferente perto dessa data. Tem gente que a vida muda quando vai chegando perto desse ‘aniversário’, vai ficando triste, pensativo… mas aqui não.

Eu não sou a pessoa mais positiva do mundo! Muito pelo contrário até. Na minha vida pessoal e no jeito que lido com as MINHAS coisas, sou bem negativa, mas com as minhas filhas, sou muito diferente.

Aqui, comemoramos o diabetes sim por diversos motivos! Entre eles:

1. Ela está VIVA! E vive muito bem com o diabetes! Adora ter diabetes!

2. Existe tratamento pro diabetes que permite que a criança tenha uma vida mais próxima do normal possível, evitando sequelas no futuro.

3. O governo (de São Paulo) nos permite dar o melhor tratamento pra crianças portadoras de diabetes. Fornece insumos religiosamente, salvo raras exceções, e se compararmos com outros lugares, a burocracia nem é tanta.

4. Ela tem uma vida muito mais saudável que antes.

5. Criamos vinculos e conhecemos pessoas maravilhosas.

6. Temos uma associação incrível que luta pelos direitos das pessoas com diabetes

entre outras coisas…. não temos do que reclamar. Temos momentos mais difíceis, de decisões mais delicadas, mas não da pra reclamar se compararmos com o todo.

Vejam um vídeo que fizemos! E um recadinho da Vivi (e da Duda) pras crianças recém diagnosticadas! Não editei, porque assim da pra perceber um pouco de ciúme da Duda! E a parte que ela fala da bomba, como vocês viram, foi espontânea e simplesmente porque ela é apaaaixonada por essa bomba! Não troca por nada na vida!!! Acho que trouxe tantos beneficios que ela se sente muito grata!


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Passando um dia na casa do amigo!!

Que a bomba melhora o controle, desde que manuseada como deve ser,  é fato.
Que poder fracionar as doses em microdoses ao longo do dia e poder interferir nessa infusão sempre que precisar, facilita e muito a vida é outro fato.

Mas a ajuda indireta que ela proporciona também é algo a ser levado muito em consideração. Principalmente no caso de crianças pequenas que dependem sempre de um adulto.

Semana passada tive um curso de dia inteiro. Minha mãe, nesse dia, trabalhava em outra cidade, logo, tive que procurar alguma outra ajuda pra poder fazer o curso.

Recorri ao facebook e a Rosangela, mãe do Alê – Alexandre, melhor amigo da Vivi – Se propos a me ajudar. Levaria as meninas direto da escola pra sua casa, daria almoço, lanche e ficaria com elas até a hora do jantar, quando eu voltaria pra buscá-las!

Nâo tivemos muito tempo de conversar sobre diabetes. Apenas disse que a Vivi sabia o que fazer e que ela teria que lembrá-la de medir a glicemia antes de comer, já que a Vittoria mesma disse que sempre esquece que tem diabetes, e me mandar uma mensagem de texto pelo celular, dizendo o que a Vivi tinha que comido, pra eu calcular chutar os carboidratos e ela colocar no smart control.

Disse que a própria bomba faria todos os cálculos necessários e que ainda mostrava, através de cores, se a glicemia estava baixa, normal ou alta.

Pra uma pessoa que não convive com o diabetes, certos detalhes tipo, contar carboidratos e saber os valores “normais” de uma glicemia não é tão simples e fácil.

O fato de não ter que dar injeção numa criança que não é seu filho faz toda a diferença. Não só na ação em si, mas no fato das pessoas toparem com mais facilidade, te ajudar.

Fiquei contente com o resultado. Glicemias ficaram em 121 e 126. Com direito a macarrão com molho e bolo de chocolate! Nâo poderia ter sido melhor!!

A mãe do Alê gostou da experiência e disse que não é um bicho de sete cabeças!! Mas que ainda quer entender mais sobre diabetes!!

A Vivi e a Duda AMARAM passar um dia de semana na casa de alguém.


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[Mães em Ação] Optando pela Bomba de Insulina

 

Pessoal! Mais um texto pra coluna “Mães em Ação” do Portal De Bem com a Vida!

Duas aplicações de insulina lenta por dia, mais 5 ou 6 aplicações nas refeições. Uma média de 7 picadinhas por dia fora as picadas no dedo pra medir a glicemia e a hemoglobina glicada não baixava de 8%. Contamos carboidrato, conversamos e ajustamos a dose com o médico e nada dessa hemoglobina glicada baixar. Eis que surge, do médico, a sugestão: “Já pensou em colocar a bomba de insulina?”. Eu lia muito sobre o assunto, mas a tecnologia às vezes assusta, apesar de fazer muito uso dela. Era minha filha, outra pessoa e não eu.

Leia o texto completo AQUI!


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CUIDADO! Bomba de Insulina sem registro na ANVISA

Me sinto na obrigação de alertá-los.

Muitas pessoas têm interesse em usar a bomba de infusão de insulina cujo custo, não só da aquisição, mas da manutenção é alto. Esse interesse surge a partir da divulgação de informações de usuários que tem sucesso com esse tratamento. Eu sou um exemplo.

Acho ótimo que isso aconteça, assim, mais pessoas passam a ter acesso a essa informação e acabam conversando com seus médicos sobre essa terapia.

Já há algum tempo tenho visto pessoas perguntando sobre a bomba de insulina WILLCARE, cujo preço é 5 vezes mais baixo do que a bomba de insulina mais barata que temos à venda no Brasil.

Essa bomba de insulina de fabricação sul-coreana não tem registro na ANVISA. Não se deixe levar por valores. As únicas marcas que podem comercializar bomba de insulina no Brasil são Roche (Accu-Chek) e a Medtronic. Algumas pessoas têm se aproveitado dos grupo no facebook pra “vender” essa ideia. Eles dizem que não são representantes, porém, auxiliam na compra de algo não autorizado aqui. No site deles, a pessoa que se diz NÂO-REPRESENTANTE e apenas entusiasta, se apresenta sim como representante e ainda passa dados para contato. Ele se aproveita dos relatos das pessoas nos grupos e as adiciona como amigas. Se aproveita de um momento delicado de dificuldade no controle glicêmico para oferecer essa bomba.

Encontrei esse comunicado no site da ANVISA e peço pra que vocês lembrem sempre que uma vida vale mais que qualquer outra coisa. Não há dinheiro no mundo que pague pela vida do seu filho. Existem maneiras de conseguir o tratamento com bomba de infusão de insulina pelo governo. Não se arrisque. Nem arrisque a vida de seu filho. Essa bomba não tem assitência técnica nem médica. Nâo existe treinamento de profissionais pra sua instalação. O médico que se sujeita a instalar algo assim, é de pratica ética duvidosa pra não falar de carater.

Agência suspende propaganda de produtos irregulares

May 27, 2011

 A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou, nesta quinta- feira (26/5/2011), no Diário Oficial da União, a suspensão das propagandas do produto Bomba de Insulina Willcare em todos os meios de comunicação de massa, inclusive na internet e especialmente no site www.bombadeinsulina.med.br. O produto não tem registro na Anvisa .

A suspensão é definitiva e tem validade imediata após divulgação da medida no Diário Oficial. As pessoas que já tiverem adquirido algum produto dos lotes suspensos devem interromper o uso.

Imprensa/Anvisa

Procon – Sugere: Para denúncias e mais informações os consumidores podem acessar o site da ANVISA.


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Fim de férias, mimos e bolus multiondas!

Café da manhã na cama! Era cedo, queria que elas acordassem rápido, então essa foi a solução que encontrei!!! Elas ficaram super felizes com esse gesto simples, comeram, se trocaram e foi tudo rapidinho como eu queria!!!

Pra ajudar, a glicemia tava super boa, 84 mg/dL. Lembram do post que fiz sobre as glicemias péssimas? Que começaram com a glicemia de jejum alta por conta da pizza da noite anterior? Pois bem, ontem tivemos a mesma pizza aqui pro jantar e dessa vez, diferente da anterior, lembrei de usar o bolus multionda, disponível apenas pra quem usa bomba de insulina. Esse bolus é legal quando eles comem coisas gordurosas. Funciona assim, uma parte da dose total de insulina é liberada imediatamente e o restante você programa pra ser liberado devagarindo durante o período que você quiser, uma, duas, três, até 12 horas depois. Eu programo às vezes 3, às vezes 4 horas, porque certamente teremos uma refeição em seguida. Sempre dá certo! Uso quando vamos ao Mc Donald’s, quando comemos pizza ou friturinhas na praia!!!


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Mais um dia de férias e glicemias péssimas!

Nossa vida não é cor-de-rosa como o fundo do blog. Nem como muita gente deve achar que é só porque usamos a bomba de insulina. Mesmo com essa tecnologia a nosso favor, às vezes as coisas saem do controle e é legal mostrar isso também. Aproveitando esse meme aqui, vou mostrar o fiasco que foi essa sexta-feira 13 em termos de glicemia (porque o nosso dia foi ótimo)! Na verdade, o estrago começou ontem a noite!

Foi aniversário da minha mãe, teve pizza, bolo, então ela já acordou com a glicemia alta por causa da gordura da pizza. De manhã, trocamos a canula, ela foi ao dentista, tinha uma carie e já ficou nervosa.

Na hora do almoço, fomos pra o Festival do Japão que acontece esse final de semana aqui em São Paulo, e é bem longe de casa. Medi a glicemia e estava 130. Diminuí um pouco a basal pra chegar lá sem ter hipo. Deu certo… 108. Comeu Yakissoba. Dei insulina. E aí começou a comilança …

Começou com um espeto de uva coberto com chocolate. Não medi porque foi bem depois do yakissoba, tipo uma sobremesa, apenas dei insulina pros carboidratos… imaginei 20g de cho… acho que errei feio! Aaahhhh antes disso, beliscou um pouco de Mandiopã que eles estavam dando pra degustação…

Daí, meia hora depois (eu acho), ela viu alguém comendo um crepe de chocolate. Deixei, mesmo porque eu também queria comer. SÓ QUE AÍÍÍÍ…. EU VACILEI…. esqueci de dar insulina. Quando lembrei, medi e adivinha????? HIPER! Óbvio. Corrigi com a sugestão da bomba e coloquei mais uns 20g de carboidratos.

Vários estandes estavam dando coisas pra degustar, e eu nem sempre me liguei de aplicar insulina. Até aula de culinária japonesa ela fez, comeu, e eu esqueci. Ou seja… eu estava no mundo da lua e a consequência foi essa aí que vocês pode ver nas fotos… Sabe aquela história: “ah, uma balinha de côco só não faz nada, um pedacinho de bolachina não faz nada…” Só que junta isso tudo aí e você vê o estrago que dá!!!

Isso prova que a bomba de insulina é incrível sim e ajuda muito, mas ela também depende única e exclusivamente de um manuseio responsável e eficiênte.