Minha Filha Diabética

Uma vida mais doce após o diabetes tipo 1!


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Novas metas de glicemia e de A1C para jovens – SBD 2013

A falta de informação, ou a informação desatualizada, pode gerar muito estresse na rotina com o diabetes.

Metas fora da realidade, tanto de glicemia no dia a dia, quanto na glicada a cada 3 meses, podem ser fatores que, além de causar estresse, como eu já disse antes, dificultam a adesão ao tratamento, pois fica aquela sensação de “Eu nunca consigo melhorar, por mais que eu faça, os valores não abaixam”, e a pessoa desanima e para de se cuidar.

Quando uma Sociedade de Diabetes estipula esse tipo de meta, vcs podem ter certeza que não foi baseado em ‘achismos’. Os caras estudaram pra caramba, principalmente os de fora do país tb. É uma conclusão que os médicos chegam baseados em fatos, em dados. Acontece que essa atualização nem sempre chega lá no nosso médico do postinho de saúde. E eles ficam com aquele valor de mil novecentos e bolinha, que eram metas pra adultos, talvez até pra tipo 2 que são completamente fora da realidade de uma criança DM1.

Vejam só as metas de glicemia e glicada das diretrizes da sociedade brasileira de diabetes para 2013.

Sem neuras, mamis!! Glicada baixa demais é sinal de hipoglicemia. E hipoglicemia em criança pode ser muito pior que hiper. Fiquem atentas.

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33mg/dl. Um número que nenhuma mãe quer ver….

E ontem eu ví!

Tivemos a famosa consulta dos 3 meses no endocrino. Pra variar, ela teve hipo indo lá. Isso acontece de 3 em 3 meses independente do que come, do horário da consulta, ela sempre tem hipo indo pra lá. E depois tem hiper.

17h – Tomou lanche no carro e esqueceu de aplicar insulina. Eu distraída com o transito, não percebi.

18h – Foi pra aula de tênis e eu não medi a glicemia. Como fazia pouco tempo q tinha medido, e tinha se alimentado, resolvi medir só depois.

19h30 – (2hrs e meia após o lanche) pré jantar, pós tênis, 350 mg/dl.. Foi aí que percebi que ela não tinha aplicado a insulina do lanche. Fez a correção. Jantou.

20h – Foi colocar os carboidratos do jantar mas o smart control (controle da bomba e glicosímetro)  acusou que a pilha estava acabando e não se conectou ao bluetooth, emitiu o aviso e então ela colocou direto na bomba, mas ao invés de colocar 1,0, que foi o que o smart sugeriu pra quantidade de carboidrato, colocou 1,5.

20h30 – Foi deitar.  E eu sempre meço às 22h, mesmo com ela já dormindo pra dar as 3 hrs do jantar.. mas como eu tava morreeeeendo de sono, fui medir um pouco mais cedo.

21h20… A glicemia estava 33 e ela dormindo. Comecei a dar o mel. Foram 5 sachês.

21h40 – glicemia 35.  Os 5 sachês nem fizeram cócegas. Dei mais dois e peguei um copo de água com 3 colheres de sopa de açúcar. Ainda tinha 0,6 unidades de insulina ativa, ou seja, ainda tinha insulina agindo então a glicemia ainda abaixaria. Desliguei a bomba.

22h – glicemia 99. Ufa, subiu um pouco, mas ainda não liguei a bomba e resolvi medir mais uma vez dalí uma hora.

23h – glicemia 126. Eu imaginei que com a quantidade de açúcar que dei, estaria mais alto. Liguei a bomba e coloquei o celular pra despertar às 3h.

3h – Desliguei o despertador e apaguei! hahaha

6h – Glicmeia 99 mg/dl.

Ela não teve sintomas. Estava com as olheiras absurdamente fundas. Acordou pra tomar o mel e a água, conversou pouco, mas parecia simplesmente entorpecida de sono. Meu medo era a convulsão a qualquer momento, mesmo enquanto a glicemia já estivesse subindo. Hoje cedo ela não se lembra de nada. Tive que mostrar no aparelho as medições 33 e 35 pra ela acreditar. E ficou espantada por não ter passado mal e disse que vai contar pra professora na escola hahahaha.

O que foi? Efeito da aula de tênis? Muita correção não foi porque sempre que preciso corrigir de noite, fica super bem…. Juntou o exercício com a correção de um valor mto alto?? Foi aquela 0,5 unidade a mais que ela deu?

Não sei. O importante foi que consegui reverter a situação. Mas vale como aprendizado. Em dias de esporte, como todos já estão carecas de saber, ficar mais esperta!!!

E ah, e hemoglobina deu 7,4%


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E as coisas vão bem… e ela treina a troca da canula.

Por aqui, tudo está bem. Glicemias controladas na medida do possível.

Escola: A professora raramente me liga. A Vivi tá se virando bem sozinha. Algumas vezes chego pra buscá-la e ela está tomando mel ou com as pastilhas de glicose e ele me conta que se sentiu estranha e ela mesma mediu sua glicemia, sem pedir pra ninguém, viu que estava baixo e ela mesma corrigiu.

Essa semana, por causa da Páscoa, comeu algumas outras coisas lá, a professora ligou e tudo certo. Mas na quarta, recebeu um pirulito de chocolate caseiro, sem etiqueta de quantidade de carboidratos. Eu já tinha avisado ela que ela ganharia chocolate e pedi pra não comer pra não atrapalhar o almoço. Até parece… na saída, todos comendo, ela resolveu comer… E como (AINDA BEM) já ententeu que sempre que comer precisa de insulina, imaginou uma quantidade de carboidratos e colocou na bomba pra fazer a correção. Acontece que o chocolate tinha 25g de carboidratos e ela colocou 60g cho. Mais que o dobro…. Nossa sorte foi que eu cheguei em 15 minutos e nós iríamos almoçar em seguida. Ela comeu e acabei nem precisando aplicar insulina, por causa da quantidade que ela já tinha se aplicado. Depois fez aula de circo e a glicemia ficou mto boa. Não tivemos problemas… Mas é algo pra eu começar a me preocupar… ensinar, na medida do possível, algumas noções de contagem de carboidratos… treinar com algumas alimentos que ela come mais….

No médico: Nosso útimo retorno foi em fevereiro… ainda não consegui baixar a glicada de 7% … Está 7,3% . Está bom pra idade dela… mas dá pra melhorar ainda mais.

Fizemos um perfl de basal diferenciado para os finais de semana, que estavam com glicemias altas, por comer mais besteiras e fora dos horários… E isso já deu certo! Glicemias dentro do normal nos finais de semana também…. rumo a uma glicada na casa dos 6% !!

E ela continua tentando fazer as coisas sozinha ! Existe ainda, não sei se uma aflição ou insegurança, então temos que segurar o aplicador pra ela…


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Entre que valores devo manter minha glicemia para evitar problemas futuros??

Olha que legal! Publicado também no Portal Diabetes mas a matéria é do UOL Ciência e Saúde .

Aqui, vou colocar só os valores, mas lá, você encontra a matéria na íntegra.

Em geral, as metas são:

Adultos
Hemoglobina glicada: menor do que 7
Glicemia de jejum: maior do que 70mg/dl e menor do que 110 mg/dl
Glicemia antes de comer (pré-prandial): maior do que 70mg/dl e menor do que 110 mg/dl
Glicemia duas horas depois de comer (pós-prandial): maior do que 70mg/dl e menor do que 140 mg/dl

Crianças de 0 a 6 anos
Hemoglobina glicada: entre 7,5 e 8,5
Glicemia de jejum: maior do que 70mg/dl e menor do que 130mg/dl
Glicemia antes de comer (pré-prandial): maior do que 70mg/dl e menor do que 130 mg/dl
Glicemia duas horas depois de comer (pós-prandial): maior do que 70mg/dl e menor do que 180 mg/dl

Crianças de 7 a 12 anos
Hemoglobina glicada: menor do que 8
Glicemia de jejum: maior do que 70mg/dl e menor do que 130mg/dl
Glicemia antes de comer (pré-prandial): maior do que 70mg/dl e menor do que 130 mg/dl
Glicemia duas horas depois de comer (pós-prandial): maior do que 70mg/dl e menor do que 180 mg/dl

Adolescentes de 13 a 19 anos
Hemoglobina glicada: menor do que 7,5
Glicemia de jejum: maior do que 70mg/dl e menor do que 130mg/dl
Glicemia antes de comer (pré-prandial): maior do que 70mg/dl e menor do que 130 mg/dl
Glicemia duas horas depois de comer (pós-prandial): maior do que 70mg/dl e menor do que 180 mg/dl

Idosos
Hemoglobina glicada: menor do que 8
Glicemia de jejum: maior do que 70mg/dl e menor do que 130mg/dl
Glicemia antes de comer (pré-prandial): maior do que 70mg/dl e menor do que 130 mg/dl
Glicemia duas horas depois de comer (pós-prandial): maior do que 70mg/dl e menor do que 180 mg/dl

Dados fornecidos pela endocrinologista Denise Reis Franco, diretora da Associação de Diabetes Juvenil (ADJ) 


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Primeiro A1C pós bomba de insulina

Preciso dizer mais alguma coisa? Justo eu, que esperei tanto por valores bons? Justo que eu já reclamei tanto nesse blog desse bendito exame e de nunca conseguir baixar do 8% . (uma vez só, vai…. um 7,5%)

Quer ler minhas reclamações? Até levei bronca !!! E foi um dos dias que o blog mais bombou! FOI MUITA BRONCA.

 Falhei no provão trimestral

A1C 8%

Coisas da minha cabeça

Objetivos glicêmicos e de hemoglobina glicada por idade

Valor A1C pra crianças

Mas enfim… senti que com a bomba dividi o peso de fazer tudo sozinha. Não ter que aplicar insulina 8 vezes por dia, nem ter que fazer contas bizarras em todas as refeições, tornou meu dia mais leve. E acredito que o da Vivi também.

Ela mudou bastante após a bomba. Está mais calma. Mais tranquila. Parece que o diabetes diminuiu de peso pra ela também. Antes da bomba, os horários e as refeições eram momentos de stress. Agora não mais.

Ter hora certa de aplicar insulina, depender de um despertador pra te lembrar e mesmo assim acabar esquecendo e fazendo o dia ser completamente bagunçado. Não ter que aplicar a lenta faz diferença. Até hoje, perto das 20h da noite, sinto estar esquecendo algo. E me sinto aliviada quando lembro que ela está “conectada” – palavra que ela mesma usou hoje. E quem hoje em dia não está conectado a algo???

Dividir responsabilidades faz muito bem! Seja com o pai, a avó, ou a bomba de insulina! A culpa não é inteiramente minha! rsrs E com a bomba não tem briga, nem satisfação, nem nada. É uma companheira fiel e tá sempre alí pra te ajudar. Não te julga e não te cobra. Faz o trabalho dela e ponto.

Nossa vida com diabetes mudou após a bomba. E mudou pra melhor. E tenho certeza que esse é só um belo começo! Muita coisa boa ainda está por vir.

Nada é mais gratificante pra uma mãe, do que ver seu filho bem, tranquilo e feliz. E é assim que a Vittoria está. (e eu também!!)


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Consulta com o Endocrino!

Bom, ontem foi dia!! Apesar da chuva aqui em SP o trânsito no horário que eu saí estava ótimo e dona chuva deu aquela trégua! Obrigada, mãe natureza!

Bom, elas está ótima, engordou 0,5Kg em 3 meses e cresceu uns belos duns centímetros! (Que eu já tinha notado pela barra das calças!).

Fizemos pequenos ajustes porque o GRANDE ajuste eu farei assim que começarem as aulas, pois ela está passando do período da tarde para o da manhã, e tudo vai mudar, horário da basal, lanches, razões…

Por hora, mexemos apenas na contagem de carboidratos: no café, passou de 1U/20g cho para 1U/15 ! No almoço de 1U/20g cho para 1U/25g cho, o lanche fica como o café 1U/15g cho e o jantar como o almoço 1U/25g cho. Mudamos todas as razões pra dar uma ajustada/afinada nos controles.

A correção da hiperglicemia continua a mesma 1U/100mg/dl durante o dia e 1U/130mg/dl no jantar!

Ele pediu alguns exames, glicemia jejum e A1C de praxe e também colesterol, que está aumentado mas vem diminuíndo desde que começamos a controlar o diabetes, fundo de olho que ela ja fez mas a anta aqui não levou o relatório do oftalmo pro endócrino e um de urina microalbuminúria de 12hrs.

Estudou as glicemias da Vivi pelo aparelho dela e viu que nas férias os controles deram uma desandada justificável… férias, festas, menos esporte (no meu caso), alimentação mais ‘liberada’…  disse que a maioria dos pacientes dele tem um aumento do A1C durante as férias. E que agora que sabemos isso, devemos ter mais atenção.

E disse que como tá ‘tudo dominado’, o passo seguinte seria a bomba de insulina pra diminuir as picadas. Não que ela seja milagrosa e faça tudo melhorar, mas o ajuste fica mais ‘fino’ e diminuem as picadas.

Vou tentar receber os representantes no final dessas férias. Ele comentou que nenhum dos pacientes dele que deram entrada na bomba pelo governo, conseguiram, estão tomando um cháaaa de espera e a bomba não sai. Em compensação, uma das pacientes conseguiu fazer uma vaquinha, comprou a bomba, e ao entrar com o pedido apenas para os insumos da bomba, conseguiu tudo em um mês.

É pra se pensar.

 


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Livre arbítrio X Responsabilidade

Não que eu precise me justificar nem nada, mas acho que há coisas que não ficam muito claras por aqui. Faz tempo que estou pra escrever esse post, já tava aqui no rascunho e acho que agora é a hora!!!

Livre-arbítrio (ou livre-alvedrio) é a crença ou doutrina filosófica que defende que a pessoa tem o poder de escolher suas ações.

Responsabilidade é a obrigação a responder pelas próprias ações, e pressupõe que as mesmas se apoiam em razões ou motivos. O termo aparece em discussões sobre determinismolivre-arbítrio, pois muitos defendem que se não há livre-arbítrio não pode haver responsabilidade individual pois as ações pelas quais o individuo seria responsabilizado não foram praticadas de livre e espontânea vontade, e consequentemente, também podem ser uma pessoa muito errada: um aluno,um professor e um cidadão não pode haver nem castigo nem punição justa para atos julgados irresponsáveis.

Os motivos das ações de um indivíduo responsável devem fazer sentido e este deve fazer conhecer suas opiniões sem causar transtorno, ao resto da comunidade.

Ser responsável é a obrigação de qualquer cidadão para uma vida saudável em sociedade.

Ninguém é proibido de fazer coisa alguma. Os médicos sugerem que não se coma doce e te explicam as conseqüências. Você decide se come ou não e assume a responsabilidade. Isso é com comer, beber, fumar, se exercitar, entre tantas outras coisas que nós temos que ponderar o quanto e se devemos fazer ou não.

Eu gostaria de saber o que vocês entendem quando eu digo que minha filha come doce, açúcar, produtos não-diet. O que?! Você acham que eu a deixo se esbaldar no armário de guloseimas? Que ela pode escolher, quando, como, onde e quanto ela come dessas coisas?

Gente, pensa. Eu tô aqui nesse blog, expondo minha vida, tentando ajudar e facilitar a convivência com o diabetes, inclusive a minha. Se eu fosse uma pessoa sem noção, não teria tantos acessos. Se eu não tivesse bom senso, responsabilidade, não seria parabenizada por tanta gente do meio pelo que escrevo aqui. Eu sei que médicos, nutricionistas, enfermeiros lêem o blog. E eu tenho certeza que se eles nunca se manifestaram, é porque não devo estar falando tanta baboseira. E eu ADORARIIIIA que comentassem. Principalmente dizedo: Isso não é bem assim, ou isso pode ser assim… assado… enfim.

Minha filha come alimentos com açúcar. Já cansei de dizer isso e explicar as situações em que isso acontece. O médico sabe. Se fosse esse o problema do A1C elevado, ele teria me dito para cortar. Não é o caso.  Glicemia elevada não é apenas uma questão de açúcar. Ela se alimenta do mesmo jeito que se alimentava quando teve um 7,5% no A1C. O problema não é o açúcar [de novo]. Não só. São hormônios. Infecções. Emoções. Sabe-se lá mais o que.

Pra vocês entenderem o que é : “MINHA FILHA COME AÇÚCAR”, eu peguei o caderno onde anoto TUDO que ela come e vou colocar pra vocês aqui a ENORME quantidade de açúcar que ela anda comendo …. e olha que está de férias, no período de aulas costumo ser mais chata!

Hoje 06/01 – nada

05/01 – chocolate quente com açúcar no café da manhã, no laboratório, não tem sem açúcar! 2 bolachinhas de leite daqueles pacotes individuais também no laboratório, por é isso que eles servem. 2 pedacinhos de chocolate 1/2 amargo de sobremesa do jantar.

04/01 – uma colher de chá de nutella

03/01 – 2 pedacinhos de chocolate 1/2 amargo

02/01 – 2 cookies no lanche e 1 pastel de banana no jantar

01/01 –  2 balas azedinhas

31/12 – 3 bombons

30/12 – 1 bola sorvete de massa

29/12 – 1 fatia panetone, 1 bola sorvete

28/12 – 1 bola sorvete

27/12 – bolinho de chuva

26/12 – 4 bis

25/12 – 2 bombons

24/12 – goiabada, 2 rabanadas, 1 bola de sorvete (LEVANTA A MÃO QUEM COMEU MUUUUITO MAIS QUE ISSO NO DIA 24 !!!)

Se, para abaixar o A1C dela para 7% eu tiver que tirar esse TAAAAANTO de doce que ela come, então não vai baixar nunca. Ela não merece. Nem ela merece ficar sem e nem eu mereço ficar negando e proibindo e escondendo e evitando que ela vá em alguns lugares pra que não veja gente comendo, ou que não se sinta excluída, ou que eu não fique de mãe chata que não deixa nada.

E me desculpem, com 7 anos ela não tem que fazer isso sozinha, não tem que optar pelo saudável sempre. Muito adulto aí que tá lendo não faz isso nunca.

E a contagem de carboidratos está aí pra que?! Não é pra dar mais liberdade na hora de se alimentar? Não é pra você variar o cardápio? E a responsabilidade de USAR a contagem para o BEM, é de cada um. Eu optei por diminuir pão, arroz, feijão e macarrão e dar um docinho de vez em quando. Aposto que minha é MUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUITO feliz, e por poder ter uma vida ‘normal’ como outras crianças, aceita e aceitará o diabetes MUITO MELHOR do que muita gente por aí, cheio de restrições e infeliz.

Ela vai ser criança e comer comidas de criança enquanto ela for criança e estiver sob minha responsabilidade. Quando ela cuidar da vida dela, tiver idade suficiente pra fazer somas e subtrações com 3 dígitos, ou regra de três, com suas divisões e multiplicações, aí ela faz o que ela quiser. Come o que quiser, vai onde quiser, toma insulina se quiser, aí o problema vai ser TODO dela….

Enquanto isso não acontece [a independência] eu é que tenho que me virar pra aprender a lidar com esses resultados que não são o que eu espero. E deixar de me cobrar tanto.

Desculpem o desabafo.