Minha Filha Diabética

Uma vida mais doce após o diabetes tipo 1!

Nossa Vida com Diabetes: Um desabafo e Um pedido

35 Comentários

[O post ficou enorme, desculpe. Sei que hoje em dia ler mais que 2 parágrafos é praticamente impossível. Aos que se dispuserem a ler até o final, minha imensa gratidão!]

Ontem encontrei outro desenho da Vivi… que me fez pensar em várias coisas…

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Ela nunca tinha ‘desenhado o diabetes’. Pelo menos não tão explicitamente como vimos nesses dois últimos. E esses desenhos me deram um certo alívio.

Pensei: Minha filha está feliz com a condição dela. E eu? Será que também estou?

Por mais que tenhamos a ajuda de uma tecnologia de ponta, de um médico conceituado, de condições de fazer todos os exames, de dar todo acompanhamento que ela precisa, ver que todo cuidado está dando ótimos resultados, lá no fundo, no fundinho, naquele lugar que a gente nunca gosta de mexer, tem um mundo de coisas ruins guardadas. Ninguém gosta de ter um filho portador de uma doença que o acompanhará pro resto da vida. Ninguém gosta de saber que, por mais que a gente se dedique 100% e tente controlar tudo, há momentos em que eles estão vulneráveis a coisas que fogem completamente do nosso controle. Eu tenho medo. Mesmo depois de 4 anos, 8 meses e 5 dias. Eu ainda tenho medo.

Tenho medo da desgraçada da hipoglicemia. Esse medo é diário. Ela raramente tem hipoglicemias severas. Ela raramente tem glicemias abaixo de 60. Mas o medo tá lá. Basta uma vez, pra que esse fantasma nos assombre eternamente. Confesso que toda noite antes de dormir, esse medo me assombra. Sempre que ela passeia o dia todo com a escola. Sempre que ela passa horas com o grupo escoteiro em atividades que queimam bastante energia. Sempre que ela viaja sem mim. Sempre que ela acampa. Sempre que ela sai com o pai. É um medo constante. Mas ele não me domina.

Apesar de todo medo, eu não mudo nada na minha rotina. Apesar do medo, eu durmo todas as noites bem e sem medir a glicemia as 3h da manhã. Mesmo com todo medo, ela passeia com a escola, acampa e faz todas as atividades com o grupo escoteiro. Mesmo com todo medo, ela faz tudo que tem vontade. Mesmo com todo medo, eu vivo e eu durmo. Porque eu decidi que o medo não pode tomar as rédeas dessa relação. Quem manda sou eu. Quem manda é a Vivi. O diabetes é só uma parte de nós. Não nos define. Não nos inibe. Não nos impede de fazer absolutamente nada.

Mas eu tenho medo. Tenho diversos receios. Medos imediatos. Medos do futuro. E eu acho que é por causa desse medo todo que eu me empenho tanto em entender tudo que acontece com relação ao diabetes. Descobri que quanto mais informação eu tenho, quando mais domino a situação, mais consigo controlar esse medo todo e deixá-lo quietinho, lá, naquele fundinho, que eu raramente mexo.

Nesses quase 5 anos minha vida virou de cabeça pra baixo. Mudei de cidade, mudei de casa, fui obrigada a deixar de lado a única coisa que me faz feliz: LIBERDADE. Mas tive momentos muito especiais. Conheci muita gente bacana. MUITA MESMO. Fiz passeio incríveis, participei de coisas que nunca na vida imaginei que participaria. Não trabalho o tanto que gostaria. Bem, na verdade, eu trabalho absurdamente mais do que eu gostaria mas a maior parte desse trabalho todo não é remunerada. Não com dinheiro, mas com emoções e oportunidades e aprendizado e diversas outras coisas. Só que eu também preciso pagar minhas contas, certo? Sinto que cresci muito com esse diagnóstico. Fui obrigada a amadurecer, a ver a vida de outras formas, a deixar certas coisas fúteis de lado, várias coisas fúteis, inclusive. Engoli meu orgulho, minha necessidade de liberdade, de fazer tudo sozinha. E hoje consigo perceber que tudo isso contribuiu e muito pro meu crescimento.

Mudou minha vida por completo. Mudou a forma como me relaciono com as pessoas. Mudou minhas expectativas. Mudou minhas prioridades. Mudou meus objetivos.

Pretendo mudar de profissão por causa do diabetes. Ou pelo que o diabetes me ajudou a enxergar. Não estudo enfermagem pra cuidar da minha filha. Eu sou craque em cuidar da Vivi já!!! Quero cuidar de todos os outros. Quero cuidar da saúde emocional dessas mães, que como eu, mudam completamente suas vidas, esquecem de si mesmas, do marido e às vezes dos outros filhos. Param de trabalhar, deixam de sair. Eu fiz tudo isso. Passei por tudo isso. Faz parte da aceitação e a reorganização que o diabetes exige da família, ou dos mais envolvidos (muita gente não muda nada, parece não se importar, mas isso rende outro post). Há que se reorganizar. Nem que seja apenas o jeito de pensar e encarar as situações difíceis, nem que seja readaptando a alimentação, nem que seja mudando a rotina. Toda crise gera oportunidades e sinto que preciso ajudar e mostrar pras pessoas que SIM, EXISTE VIDA APÓS O DIABETES, que sim, existe sofrimento, mas que com ele nos tornamos pessoas mais fortes.

O número de diagnósticos de diabetes tipo 1 em crianças têm crescido de uma forma muito rápida. Os consultórios, até dos médicos particulares que cobram o olho da cara, estão lotados com espera de meses e meses. E eu só penso nessas mães todas passando por tudo isso.

E um fato que tem me chamado a atenção ultimamente e que me deixa com muita raiva e com mais vontade de ajudar é o descaso que acontece nos atendimentos de emergência dos hospitais. E aqui não me limito ao público ou ao particular pois essa infelicidade tem acontecido em todo tipo de lugar.

Crianças estão morrendo por erro de diagnóstico. Já comentei sobre isso aqui com vocês. Eu não consigo entender como uma doença que praticamente atinge metade do planeta tenha seus sintomas facilmente confundidos com dengue, virose ou outra coisa mais corriqueira. Mais corriqueira que diabetes? Enfim…

Já passei por isso mas hoje luto pra que as próximas crianças a serem diagnosticadas não sofram com procedimentos desnecessários ou entrem em coma, tenham edemas cerebrais ou venham até a perder a vida simplesmente por não terem a oportunidade de um exame de 20 segundos. Sim, medir a glicemia capilar não demora muito mais que isso. Não custa mais que 1 real. E por que esse exame não é obrigatório em situações de emergência onde não se é possível um diagnóstico certeiro logo de início? Eu e minhas amigas blogueiras, sensibilizadas com esse problema, fizemos um vídeo pra mostrar pra todas as pessoas e principalmente aquelas que NÃO tem diabetes, porque as que têm, já sabem como é, como um exame simples, pode fazer uma enorme diferença na vida de uma pessoa.

Agora eu tenho um pedido pra fazer. E já que chegou até aqui, tenho certeza que vai me ajudar.

Gostaria que você e o maior número de pessoas possíveis assinassem essa petição. Com ela, queremos que o teste de glicemia seja obrigatório no atendimento de emergência, assim como medir a temperatura, pressão e outras coisas, o teste de glicemia deveria ser obrigatório, independentemente da pessoa saber que tem diabetes ou não. Pode ser que ela tenha e não saiba. Clique no link abaixo e assim, por favor. E, se entender a necessidade disso tudo, passe adiante. Mostre pras pessoas. Estamos fazendo isso por elas, que não têm diabetes, porque no nosso caso, já não adianta mais. Precisamos do apoio dos profissionais da saúde e de seus depoimentos também, assim, temos provas da real necessidade dessa campanha. E se você também tem uma história pra contar, fique a vontade!

Pela obrigatoriedade do Teste de Glicemia Capilar em Hospitais e Prontos-Socorros

Para saber mais sobre o teste e ler depoimentos de pessoas que sofreram muito pela demora no diagnóstico, acesse a página da campanha no Facebook: Teste de Glicemia Obrigatório

Obrigada pelo tempo dedicado à leitura desse post!

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35 pensamentos sobre “Nossa Vida com Diabetes: Um desabafo e Um pedido

  1. Penso muito parecido como vc! Vpu mudarminha profissao nao pelo Enzo. . Mas pelos ouyros e pq agora sei um pouquinho mais em cono fazer. . E sim precisamos de dinheiro tbm! Trabalhar com o coracao faz a diferenca sim! Qdo sei de um recem diagnosticado. . Ligo para os pais para conversar! E isso me faz bem e sabemos realmente como eh, quais serao as mudancas, quais os medos. . . . Eh isso ae, vamos cobseguir!!! Beijos grande Nicole

  2. Em total sintonia com os seus sentimentos. Parece que vc falava dos meus sentimentos. somos todos um. Doendo, aprendendo a lidar, crescendo. Procuro escutar a voz que nos diz o que precisamos aprender com esta experiência, a do diabetes. Sei que é para nosso aprendizado, como pessoas, como grupo familiar, como conhecidas de blogs. Valeu por escrever!

  3. Nicole, vc dá voz às minhas inquietações, alegrias, medos, indignações, etc…, de mãe de filho diabético. Como sempre acordo de madrugada, acabo medindo a glicemia do Luquinhas. Tenho um baita medo de hipo na madrugada… no mais é vida normal! Parabéns pelo blog! OBS: Lógico que já assinei a petição. Tenho pedido aos amigos para assinar tb.

    • Eu já acordei mto de madrugada tb… Principalmente quando ela ainda usava as canetas pra aplicar insulina.
      Hj, só acordo de madrugada se de manha as glicemias estão ruins. Como têm estado boas… eu durmo mesmo! Sem dó! rs

      Obrigada!!

  4. Parabéns pelo post eu sinto este medo diariamente há 10 meses e outros medos mais mas estou tentando nAo deixar eles me vencerem eh difícil mas há sim vida após o diagnostico do diabetes vamos juntas nesta luta bjos

    • Que bom saber, Ana Paula.. é realmente difícil mas o ganho pela insistência é muito grande. Vale a pena! Não deixe o medo vencer! Com o tempo ele vai ficando pequeno e escondidinho!

  5. Penso todos os dias como vc, sou tudo o que vc descreve como mãe, choro de pensar nas crianças que demoram para serem diagnosticadas, principalmente por que os sintomas são tão evidentes, mas parece que muitas vezes até a familia não enxerga ou não é orientada.
    Meus temores são muitos, ainda depois de três anos tenho que ver, conferir, olhar de novo. O meu monitoramento até pode vir a incomodar, afinal ele está com 12 anos, um adolescente.

    • Eu sempre acredito que com o tempo as coisas melhoram. Mas acredito tb que esses medos nunca sumam.
      Eles serão adultos e nós continuaremos preocupadas. Não só com o diabetes mas com tudo que os cerca.
      Tenho 30 anos e minha mãe ainda se preocupa com minha alimentaçao e se levo casaco quando saio no frio.
      Se elas se preocupam com essas coisas simples a vida toda, pq nao nos preocuparíamos com o diabetes deles a vida toda.
      Isso faz parte de ser mãe. Cuidamos deles pra sempre. E eles é que precisam nos alertar quando passamos dos limites.

  6. Nicole, me emocionei com seu post! Principalmente porque tenho pensado muito na recente expressão artística da minha filha sobre o diabetes e a importância de se colocar os sentimentos “pra fora”, mesmo depois de tanto tempo (13 anos de DM1).
    Obrigada pelas palavras e parabéns por seu trabalho!
    Ana

    • Colocar pra fora é mto importante. Mesmo que no começo sejam ditas ou desenhadas coisas tristes que não nos agradem…colocar pra fora ajuda a lidar melhor!!
      DEixe-a livre pra se expressar, deixe-a sofrer… de o apoio q ela precisa e saiba que a tendência é sempre melhorar!!

  7. Nicole, você é a porta voz do meus sentimentos! Obrigada por suas palavras!

  8. Não vamos deixar o medo tomar conta das nossas vidas.Já passei por esse sentimento,confesso que com a ajuda de Deus,tenho me libertado e creio que Deus colocará uma forma de cura,se assim for da sua vontade.

  9. Nicole, a gente aprende a conviver, respeitar e aceitar o Diabetes. Eu não tenho ninguém assim tão dedicado cuidando de mim e sua filha tem muita sorte de te ter com ela. Parabéns por tudo. Um beijo!

  10. Olá ; este medo nos consome mas tento fazer do nosso dia dia algo normal até pra não deixar nossa pequena tão refém da diabetes. Apoiamos esta causa sim . Devemos lutar por isso pois realmente salva vidas.

  11. Estou na luta contra o Diabetes a 68 dias, e eu não sei o que pensar sobre tudo isso que estamos passando, minha filha esta com 7 anos e temos dias muitos dolorosos, nem sei o que dizer…

  12. Nicole, o medo quanto à hipo existe comigo também. E olha que sou adulta e com muitos anos convivendo com a doença. É um medo de nós mesmos, de não perceber que já saí de mim. às vezes tenho insônia com medo da glicemia cair eu não acordar. Ontem medi à noite e estava 152. Bom número para dormir. Mas tinha tomado uma regular para comer quitutes da festinha do aniversário da minha mãe. Comi doce e salgado e quem sabe a insulina não foi demais? Achei que estaria mais alta e…deu 152; Anotei um bilhete para o meu marido no espelho do banheiro (ele acorda mais cedo do que eu) em que eu dizia: ME ACORDE QUANDO SAIR. TENHO MEDO DA HIPO. Acordei bem. é preciso coragem para viver!!!!

    • verdade! é preciso coragem para viver… tenho 22 anos e descobri que tenho diabetes tipo 1 com 17 anos… no começo foi td dificil, eu sempre tive medo de injessão, qndo a medica me falou que eu tinha q usar insulina pensei q seria um comprimido, mas qndo me deparei com a injessão, fiquei assustada, perguntando pra deus, pq ele tinha feito isso comigo. então percebi que deus da a cruz conforme podemos carregar. decidi lutar… nesses anos sofri mto sofri quieta não deixei ninguem da minha familia perceber, pois pra eles foi e é até hj, ter q aplicar insulina em mim. mas hj posso dizer, que to superando a cada dia.


  13. Lindo, linda!
    Com tida a resistência q tenho p dizer isso, nao posso negar q o diabetes trouxe coisas boas sim p nossas vidas.
    Yara

  14. Olá, parece que hoje vc comentou tudo o q eu estou sentindo no momento. Estou na luta tbm ainda gatinhando sobre o assunto, mas com muita força no Senhor porque ele tem lutado por nós. Sou Pastora missionaria e tenho orado por vc e por todas as pessoas que tenho encontrado com essa situação, mas orar vem junto com ação não é mesmo? Louvo á Deus por sua vida e luta nesta causa, Tenho aprendido muito com vc, meu filho tem 10 anos e soubemos á exato 2 meses dessa situação, tenho enfrentado tanta coisa…
    Mas hoje ele esta bem e estamos aprendendo juntos a lidar com tudo isso. Obrigada por sua ajuda divulgando e abordando esse assunto, Deus te sustentará asim como tem me sustentado a abraçar essa causa, Deus abençoe sua vida e Familia.. Juntas teremos sempre uma Doce Vitória
    Ines

  15. MInha vida tb não parou…..mas como sinto falta dessa liberdade de nao precisar estar alerta 24hs….esse ano Marília foi pra escola…..meu maior medo até entao….de ter uma maldita hipo lá e ninguém ver…levei apostila da Roche…a professora uma santa….aprendeu a medir a glicemia….se bem q agora a danadinha ja faz sozinha!Já estou mais tranquila!!!
    Lembra que te falei do Educando Educadores….vai dar certo agora em Agosto…já fiz minha inscrição e estou estudando o material por eles enviado……tentando fazer a diferença num lugar de 20 mil habitantes em que nada é feito pela educação em diabetes…vou te dar noticias boas ainda disso!!!bjo

  16. Chorei muito lendo seu post, sou mãe de um menino de 4 anos, O Lucas Gabriel, fazem quatro meses que descobri que ele tem diabetes mellitus, ficou o mês de março inteiro internado, no começo por cetoacidose diabética e depois por ter adquirido uma infecção hospitalar. Apesar do pouco tempo da descoberta , minha vida tem mudado completamente depois do diabetes e agora estou saindo do meu emprego para dar maior atenção ao meu pequeno. Eu me vi no seu comentário, já pensei também em mudar de profissão e muitas outras coisas como esse medo que nos acompanha….nunca pensei que tivesse tantas mães passando pelo que eu passo, alías nós acabamos se interessando pelo problema quando estamos passando por ele…isso é normal. Diabetes pra mim era uma doença de adultos, agora eu sei bem que não. Tenho pesquisado sobre o diabetes, lido vários blogs e gosto muito do seu, admiro a sua garra e coragem, vou assinar a petição e estou junto com você nesta luta.Bjo

  17. So vi hoje!!!
    Quem não tem medo da hipo que atire a primeira pedra. Adorei seu desabafo!

  18. Bonito depoimento ,parabéns

  19. Faço suas…minhas palavras…ainda não durmo…a glicemia dela apesar de estar fazendo tudo certo, ainda é uma bagunça…me emocionei ao ler..pois a dor de uma mãe de verdade é sempre a mesma…ou muito parecida…bjs

  20. Nicole, suas palavras falaram no meu profundo esconderijo. outro dia li que, “O MEDO FAZ PARTE DA VIDA. O MEDO É NOSSO ALIADO!” — é por causa do MEDO que a gente fica atenta, alerta, corre atrás de informação, abre mão da liberdade, do emprego, por causa do MEDO a gente muda a alimentação, muda de opinião, muda nossa visão. o MEDO É A SIRENE BARULHENTA que nos sacode, que nos acorda pra uma vida feliz, com informação, divulgação, solução, uma vida saudável, e sem sequelas! Tenho muitos medos em relação ao DM1, mas esse medo, temos que tê-lo como nosso aliado para nos fortalecer!

  21. Medo, é o que mais tenho tbm… medo de hipo, hiper …do futuro…Tudo o que vc disse é como tdos sentimos….lindo !!!

  22. Me identifiquei com os mesmos sentimentos descritos por você é muito bom saber que existem outras mães passando pelos mesmos anseios , eu e a Camila(minha filha diabética) convivemos com essa doença a um ano e meio cada dia é um desafio para nós, com muita fé em Deus vamos vencendo cada novo dia

  23. eu Lorenna , tenho nove anos sou DM1, mas faço aconpamhamentos com medicos especialista no cedeba e sinto muita alegria na minha vida .estudo , brinco e vivo em armonia com meus familiares e amigos.

  24. Muito prazer em conhece-la. Desde janeiro sou mae de uma crianca de13 anos diabetica. Tive a felicidade de encontrar um medico maravilhoso e de ter um filho com a cabeca tao boa p aceitar essa doenca. Todos os dias agradeco a Deus por estar dando td certo. Mesmo sem trabalhar na area da saude, conheciamos os sintomas da diabetes, o que foi de fundamental importancia p o rapido diagnostico e tratamento.

  25. oi boa noite, gostaria de saber como vc descobriu o diabetes na sua filha,na vdd eu estou muito desesperada.
    minha filha de uma hora pra houtra teve um aumento nas idas ao banheiro e as vezes molha a roupa…e tbm na fome…. to preocupada…achei este blog….bjs

  26. oi estava em desespero pelo meu fillo abner tem 1 ano de diabetes tipo 1 ele tem 5 anos hj vive desmaiano fora do controle ai li seu desabafo e tenho seteza que me ajudara meu medo e de abner morrer nao durmo direito e nem consigo cuidar bem dele mas depois de ler .. tomei uma desisao ele precisa de min eu chorro de agustia e desespero por causa dessa doença me trouxe grande transtorno e desgosto mas se deus quizer vamos vencer …gostaria de saber como controlar ele quando nao ta alticimo ta baixo de mais …
    eu sou a mae meu nome e selma aaraujo ….

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