Eu tenho três medos. Acho que nunca falei sobre isso aqui. Meus medos não me paralizam. Não me desanimam. Muito pelo contrário. Acho que por causa deles eu cuido dela como cuido e tenho o blog pra incentivar outras pessoas a se cuidarem e me engajei na causa…
Primeiro: HIPOGLICEMIA – Esse sempre foi meu primeiro medo. Talvez por ser o mais corriqueiro e que pode nos pegar a qualquer momento. Tenho pavor de convulsões. Sempre me senti um lixo quando isso aconteceu. São nesses momentos que eu percebo que não somos nada, que não temos o controle de nada, por mais que cuidemos e nos descabelemos… eles acontecem quando menos esperamos. Meu maior medo com relação a hipoglicemia é acontecer quando ela estiver sozinha, ou com pessoas que não saibam o que fazer. Medo de que ela se machuque, sofra muito e tenha alguma consequência séria por causa disso.
Segundo: BANCAR O TRATAMENTO – A bomba de insulina só nos foi possível, assim como a levemir e novorapid, porque o governo nos dá. Caso contrário, nós estaríamos, como muitas pessoas estão, dependendo de NPH e Regular. Tenho medo de não conseguir manter esse padrão enquanto ela depender de mim. Tenho medo de dar a louca no governo e eles suspenderem o fornecimento ou dificultarem absurdamente o acesso ao mesmo. Eu não fico pensando muito nisso não, mas uma vez por mês, quando pego meus insumos, sinto uma inseguraça enorme, de chegar no balcão e o atendente dizer; NÃO TEMOS CANULA… que é a parte mais cara. Estou me sentindo bastante insegura pois esse mês foi minha última dispensação antes da renovação. Um processo novo que está acontecendo aqui em SP. A burocracia está maior e a Comissão de Farmacologia não está cumprindo com o prazo de 30 dias. As pessoas tem ficado 40, 60 dias sem receber. Até dia 18 de dezembro preciso receber um telegrama dizendo que posso ir buscar. Eles receberam minha documentação dia 12 de novembro… ou seja…. O que faremos? Terei que correr atrás de doação? Vender coisas pra comprar cânula, voltar pras canetas? Não tenho deixado esse sentimento tomar conta do meu sossego e vou deixar pra me descabelar dia 18.
Terceiro: COMPLICAÇÕES – Acho que esse é um medo comum, né. Ninguém quer ver uma pessoa querida sofrendo com dores ou qualquer outro tipo de impedimento. Faço o que posso hoje, espero que ela continue se cuidando, mas sei que se acontecer, paciência. Vamos cuidar. Penso em todo o cuidado que ela deverá ter 24 horas por dia todos os dias de sua vida. Os cuidados que deverá ter caso queira engravidar. Os cuidados que deverá ter dependendo da profissão que tiver. Acho que essas coisas todas permeiam os pensamentos de todos nós, especialmente nós, pais, que sempre queremos o melhor presente e futuro pros nossos filhos…
E como disse antes, esses medos existem, às vezes penso neles mas não deixo que eles me dominem. É uma realidade, não é? Não dá pra fingir que essas coisas não existem. Elas estão aí, vira e mexe conhecemos alguém que tem alguma complicação, que tem problema com insumos com o governo. Esses meus medos são reais e não devaneios de uma mãe neurótica e obsessiva!
Uso esses pensamentos como fonte de energia pra seguir em frente na batalha quando me sinto cansada, exausta e louca pra desistir de tudo.
E vocês? O que mais temem e como lidam com esses medos?
novembro 23, 2012 às 6:31 pm
Nicole, meu nome é Rosy sou mãe da Isabella de 5 anos e do Chrystian de 16 anos todos dois portadores de diabetes tipo 1. Tenho as mesmas preocupações que você:
1° Hipoglicemia – Pois tanto a Isabella quanto o Chrystian já tiveram convulsões que fiquei louquinha, achei que eles estavam morrendo.
2° Complicações – Porque a glicose deles nunca mantem boa o dia todo, a semana inteira, o mês… É uma luta dia a dia…
3° Como você disse… não conseguir bancar o tratamento… Infelizmente aqui na minha cidade já estamos escutando que o Governo não está enviando a medicação dos diabéticos pois está investindo na Copa…. E nós familiares e filhos que dependem da medicação para sobreviver o que fazer? Nós mães, família damos um jeito, mas até quando vamos conseguir….
Lutamos para dar uma vida melhor pra eles, mas sempre com medo de que algo vai acontecer… Precisamos de muitas orientações, conversas com mães que também passam por essa mesma preocupação .
Adoro ler o seu blog…..
Bjs…
CurtirCurtir
novembro 23, 2012 às 6:34 pm
Nossos medos acho que são os de todos, não tem jeito.
E realmente.. é um absurdo desciar verba pra copa e deixar as pessoas sem medicamento.
Esse é o nosso país… o futebol sempre em primeiro lugar!
Boa sorte pra vcs, se precisarem de algo, estou por aqui.
Tem um grupo no facebook de doações, se tiver perfil, entrá lá: https://www.facebook.com/groups/337833502919088/
Beijo
CurtirCurtir
novembro 24, 2012 às 2:14 pm
Nicole ,meu nome é Mara tenho uma filha também com diabete tipo 1; ela hoje tem 8 anos descobri quando ela tinha 4 .Incrivel como tenho este mesmo medo q vc graças a Deus ela nunca teve uma hipo,mas parei minha vida só cuido dela hj fico o tempo inteiro monitorando.
CurtirCurtir
novembro 25, 2012 às 6:36 am
o medo da minha filha e exatamente o mesmo seu,ela gasta em média de 2.000 a2.500 ao mes ,tem 3 anos q ela está nessa vida ,ela e funcionram publica hoje ela está em um cargo de confiança, amahã pode não estar mais,o marido dela e aposentado ainda trabalha,até quando não sei.A um ano ela vem tentado uma ajuda no sus ,até hoje nada.o DEUS TEM PIEDADE DE NÓS!
CurtirCurtir
novembro 25, 2012 às 10:15 am
Nicole, acho que todas as mães de diabéticos tem medos… A incerteza do futuro, o que podemos esperar dele ? Mas , as minhas maiores preocupações são : Como ele irá se cuidar quando for adulto e não depender mais de mim ?E se houver uma greve nacional ou qualquer coisa do tipo e faltar insulina para ele? Pode ser neura , mas eu penso nisso. Bjs Denisy
CurtirCurtir
novembro 26, 2012 às 8:01 am
Concordo com todos os comentários, e faço vossos os meus receios e medos a acrescentar a esses ainda há o do futuro, quem cuidará da minha pequenina, quando eu já não puder… Acima de tudo eu peço todos os dias a Deus que ela seja FELIZ. Pois quando ela está bem eu também estou…Força para todas nós !!!
CurtirCurtir
novembro 26, 2012 às 2:57 pm
Nicole sou mãe do João Lucas de 9 anos e diagnosticado em 2011 há 1a e 6me.
Eu tenho medo a começar só por ele ter diabetes…medo de não poder cuidar dele pois lá em casa só eu sei o que fazer, peço a Deus todos os dias para deixar eu cuidar do meu menino… também tenho medo da hipo: não durmo antes de fazer uma última medição e tentar acreditar que ele não vai ter hipo de madrugada, se ele vai a algum lugar sem mim só se for com balas no bolso…e por aí vai, chega a parecer neurose…
Tenho medo da lipodistrofia, faço rodízio, com todo cuidado, quando ele fala que tá com carocinho fica apavorada tenho medo do dia que não consigo baixar a glicemia quando ele tem crise de asma…fico achando que não estou fazendo tudo direito…e também tenho medo do governo não fornecer mais a Lispro e a Glargina para ele…
Acho que todas temos medo é que nossos amorzinhos não consigam ser felizes como desejamos e lutamos para isso…mas maior que este medo tem ser a nossa fé, pois ela já fez melhorar muita coisa na vida dos diabéticos, e não só fé em Deus mas em pessoas que se predispõe a ajudar…Abraços
CurtirCurtir
fevereiro 19, 2013 às 8:50 pm
Oi, descobri ontem que meu filho mais velho também é diabético, assim como o mais novo… e também tenho os mesmo medos que vc, sendo que o governo só me ajuda no fornecimento da NPH e nada mais, tudo somos nós (eu e meu marido) que bancamos. Sofro por não conseguir nem marcar uma consulta com o endocrinologista do SUS. E medo tambem de ter meu tão sonhado terceiro filho e esse nascer com diabetes também. Você acha que isso pode acontecer?
CurtirCurtir
fevereiro 20, 2013 às 2:39 pm
Existe uma possibilidade sim, né. Jà que os dois primeiros tem diabetes. Mas nada é certeza…
Pq nao consegue marcar consulta?
CurtirCurtir
fevereiro 20, 2013 às 3:52 pm
Não sei te dizer, mas toda vez que vou marcar, diz que não há vagas, já até dormi na frente do hospital e nunca consegui. Fui na Fundação Municipal da Saúde de Teresina-PI e pedi que me ajudassem mas nunca conseguiram. Já descobri até um esquema de venda de consulta em um hospital municipal, o qual fiquei enojada e percebi que por isso não conseguia a consulta. E preciso da consulta de um endocrino do SUS pra fazer o laudo e assim conseguir ajuda do governo com os insumos. Queria muito conseguir ajuda, já que estou desempregada e tudo é só com meu marido, afinal, são dois diabéticos.
Fico triste em saber que se eu tiver um outro filho, ele poderá ter diabetes também. Vou pensar se tentarei.
CurtirCurtir