AJUDA URGENTE – ACAMPAMENTO ADJ

O Acampamento da ADJ acontece há 32 anos, como já comentei. É feio no melhor acampamento do Brasil… e que por sinal é caríssimo. Pra ADJ, o acampamento tem praticamente um custo mínimo, pra que fique viável.

Pra isso, a ADJ conta com diversos tipos de doações, desde medicamentos e insumos até comida. E uma dessas doações, não deu certo. E é por isso que tô aqui pedindo a ajuda de vcs. Vejam o comunicado de uma colega:

[Quem quiser ajudar e não tem como enviar os produtos, pode fazer uma doação em dinheiro, que eu mesma compro as coisas e levo lá, pra isso, podem me mandar um email para nicolelagonegro@gmail.com]
Preciso da ajuda de vocês! A ADJ estava esperando uma doação de produtos para o acampamento dos menores de 16 anos, mas acabou não acontecendo! E o acampamento acontece na semana que vem. Será que conseguimos dividir essa compra entre a gente?

Segue a lista:

60 potes 200g Achocolatado
120 pacotes de biscoito wafer
120 pacotes de Biscoito recheado
4 potes 500g Adoçante para Forno e Fogão
50 caixinhas de Gelatina diet
150 pacotes de cookies integrais
200 saches de mel
20 potes de adoçante liquido
1000 saches de adoçante em pó
40 potes de açúcar em cubos União (torrão de açúcar)

As doações precisam ser deixadas na ADJ até dia 23: ADJ Diabetes Brasil (A/C Fernanda)
Rua Padre Antonio Tomas, 213.
05003-010 – São Paulo – SP

Aguardo retorno de vocês!!!

Colocando cânula de 17mm sem aplicador.

Quando fui buscar os insumos em novembro, fiquei sabendo que a cânula de 8mm  estava em falta. O atendente, meio sem noção, me deu uma de 17mm, angulada, no lugar da de 8mm. Fiquei apavorada. Consegui algumas doações mas não dá pra ficar dependendo da ajuda dos outros pra sempre, eu tenho que aprender a me virar com o que tenho disponível.

Resolvi ligar pra enfermeira que fez a instalação da bomba na Vivi e saber dela se a Vittoria poderia usar a de 17mm, se estava em falta mesmo, etc e tal… E ela se ofereceu pra vir em casa me mostrar como colocar essa cânula já que é de 45° e sem aplicador. Como ela tem diabetes e usa bomba também e essa é a cânula dela, ela trocou e eu filmei.

Ontem fui buscar de novo os insumos e consegui trazer uma de 10mm de 90°. Fiquei mais tranquila, mas numa emergência, já sei usar a de 17mm. Que pode ser usada em crianças também, pois o que tem 17mm é a agulha guia, e não a  canula.. ela é um pouco menor, então pode ser que não incomode tanto. Enfim…. nas duas últimas trocas a Vittoria pediu pra colocar a da Letícia! A de 17mm… mas eu não tive coragem ainda…

Vejam os vídeos…

Bomba de insulina em cima da árvore!

PODE !!!

Trocando a cânula com mais prática!

O único vídeo de troca de cânula que tem aqui é bem do começo do uso da bomba. Com o tempo, vamos nos adaptando e achando melhores maneiras de fazer as coisas. Não que a minha seja a melhor, mas é como funciona melhor pra Vittoria. Muitas mães gostam de trocar enquanto seus filhos dormem, eu até tentei, mas tomei tanto chute… melhor acordada.

Não usamos mais aquele adesivo enorme da anestesia, coloco um tanto de anestesico do tamanho da minha unha do dedinho, uma bolinha de algodão e um band-aid. Deixo no mínimo uma hora e fazemos a troca. Muito mais simples.

Há também os que não usam os anestésicos. Eu realmente não sei se eles fazem muita diferença, pra mas Vivi é importante usá-los. Ela se sente mais tranquila, logo… seguirei usando! Ele se chama EMLA.

O papel da bomba de insulina…

A Sarah me passou o link desse texto e achei que deveria divulgá-lo aqui! Talvez muitos de vocês já tenham lido, mas enfim. Vou colocar aqui as partes que achei mais interessante pra crianças, e o texto na íntegra, que vale muuuuito a pena ler, vocês leem AQUI.

Pontos mais importantes na minha leiga opinião:
1) SÃO OS PAIS E O MÉDICO QUE ACOMPANHA A CRIANÇA QUE DECIDEM SE A CRIANÇA DEVE USAR A BOMBA e não o governo, ou o médico do Hospital das Clínicas (no caso de SP)  que faz uma avaliação PÉSSIMA, rápida e num mau humor DO CÃO…. ou o juiz, que nem médico é.

2) Está CLARO QUE NÃO EXISTE IDADE MÍNIMA PRA BOMBA DE INSULINA. Na verdade, ABAIXO DE 6 ANOS, é a fase mais indicada para uso da bomba, justamente pelas microdoses, por poder diminuir a quantidade de insulina a qualquer momento e até parar o fornecimento por qualquer período que seja necessário… OU SEJA… esse papo do seu médico de que é cedo pra bomba de insulina É PAPO PRA BOI DORMIR… O que você realmente precisa é estar afim e decidido e com disponibilidade pra aprender…. entender de contagem de carboidratos e já ter feito aplicações de insulina em todas as refeições (junto com a contagem, que chama MULTIPLAS APLICAÇÕES). É isso…..

 Capítulo 6 - Dr. Walter José Minicucci
Dra. Solange Travassos de Figueiredo Alves

Uso da bomba de insulina em crianças

As vantagens farmacocinéticas das bombas citadas anteriormente são especialmente úteis na infância e adolescência. Diversas situações comuns nessas faixas etárias, como: a falta de regularidade na alimentação e na prática de atividade física, a maior freqüência de infecções virais, a dificuldade no reconhecimento de episódios hipoglicêmicos e a perda da precisão na administração de doses baixas de insulina, são mais facilmente manejadas com a terapia de infusão contínua. A possibilidade de redução ou mesmo interrupção da oferta de insulina, exclusiva deste tipo de terapia, facilita a prevenção e o tratamento das hipoglicemias e consequentemente reduz a ansiedade dos pais e cuidadores. Assim, o uso do sistema de infusão de insulina permite reduzir as restrições alimentares e melhorar o controle glicêmico nesta população, diminuindo o risco de hipoglicemia e melhorando a qualidade de vida, tornando-se uma opção terapêutica importante para este grupo de pacientes (14).

Segundo Kaufman, essa terapêutica deve ser considerada uma alternativa viável em crianças de qualquer idade. (15) 

Abaixo listamos as indicações da Academia Americana de Pediatria para o uso desta terapêutica em crianças(16).

RECOMENDAÇÕES E CONCLUSÕES DA AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS QUANTO AO USO DA BOMBA DE INSULINA EM CRIANÇAS

- Todas as crianças portadoras de diabetes, independentemente da idade, devem ser consideradas como candidatas potencialmente elegíveis para a terapia com bomba de insulina.

-A decisão de implementar a terapia com bomba de insulina em crianças deve ser de exclusiva responsabilidade dos pais e dos médicos assistentes, sem qualquer interferência das entidades pagadoras.

-Os pais devem ser plenamente informados sobre o que esperar e o que não esperar dessa modalidade terapêutica, a fim de que tenham expectativas realistas sobre esta opção, algumas vezes apresentada pela mídia leiga como uma alternativa simples e descomplicada para contormar os problemas do diabetes em crianças.

-São critérios de elegibilidade para a utilização de insulina em crianças: pais motivados, com aderência ao tratamento do diabetes e familiarizados com contagem de carboidratos, tratamento anterior com multiplas injeções diárias de insulina, aceitação pela criança da realização de 6 a 9 testes diários de glicemia.

-Um período de treinamento prático sobre o uso adequado da bomba de insulina deve ser conduzido para habilitar os pais e cuidadores das crianças ao uso correto da bomba de insulina.

-Em comparação às crianças maiores e aos adolescentes, as crianças abaixo de 6 anos com dibetes representam uma população particularmente especial em função da necessidade de uso de opções terapeuticas capazes de proporcionar a maior flexibilidade.

Diabetes tipo 1 na revista CLAUDIA !!!

É isso aí, pessoal. Na edição de Natal, capa azul com a Claudia Raia, tem uma reportagem muito legal sobre Diabetes Tipo 1 em crianças e a história de 3 docinhos! A Rafa, o Kenzo e a Vivi !!! Não percam!!

Revista CLAUDIA - DM1 - Dezembro 2011

C8 MediSensors – Medidor contínuo de glicose SEM QUALQUER TIPO DE PERFURAÇÃO

É… parece um sonho. E pra muitos vai ser sempre um sonho. Mas a tecnologia tá aí pra ajudar quem pode pagar! O aparelho custa em torno de 4 mil dolares e será lançado na Europa em Abril de 2012. Os Estados Unidos ainda aguardam aprovação da FDA… agora imagina quanto tempo mais vai levar pra chegar aqui, SE alguma dia chegar (eu e o meu jeitinho discrente de ser!). Talvez essa seja mais uma coisa que teremos que trazer de fora, pedir pros amigos trazerem, enfim. O importante é que coisas novas estão sendo criadas pra amenizar toda e qualquer dor ou incomodo.

http://www.c8-inc.com/us/home.html

Fundamentos da Espectroscopia Raman

Se a luz de um único comprimento de onda (cor única) ilumina uma amostra, as moléculas desta amostra podem refletir, absorver ou espalhar a luz de alguma forma. Um número muito pequeno dos fótons incidente fará com que as moléculas vibrem ao espalhamento fora deles. A luz vai perder alguma energia durante essa interação, o que faz com que seja dispersa, com um comprimento de onda diferentes, ou cor. Isto é conhecido como o efeito Raman.Espalhamento Raman é um efeito muito fraco, não pode ser visto com os olhos ou detectado com uma câmera digital comum. Apenas cerca de um em 100 milhões de fótons de luz incidente irá produzir um único fóton-Raman espalhado. Os outros 99.999.999 fótons interagem com a amostra de outras formas, gerando uma grande quantidade de luz que deve ser eliminada a partir da medição, a fim de medir com precisão o sinal Raman.As cores gerados pelo espalhamento Raman são muito específicos para a estrutura química exata das moléculas da amostra. Formas das moléculas ”vários tamanhos, os átomos, e os tipos de ligações químicas vão gerar espectros Raman único que pode ser usado para identificar as moléculas específicas presentes.

A glicose é uma molécula relativamente grande que pode vibrar em muitos padrões diferentes, cada um dos quais pode causar luz Raman a ser gerada em diferentes cores. Esta exclusiva “impressão digital” espectral pode ser usado para medir sem ser invasiva o quanto de glicose está presente sob a pele.”  Tradução do google!

Dificinho de entender, né…
“Figura 1: espalhamento Raman. Uma pequena parte da luz incidente fará com que as moléculas de glicose vibrem. A luz que espalha para fora destas moléculas que vibram terão cores diferentes do que a luz incidente devido ao efeito de Raman.”
Eles não dão mais muita informação sobre o aparelho!!! Vamos aguardar mais notícias….
Obrigada pela dica, Norton !!!

4ª Blue Friday, Bomba de Insulina liberada e um Encontro de Blogueiros

Última Blue Friday de 2011 !!! Eu acabei pulando a 3ª….. :-(
Mas foi por uma boa causa.

Sexta passada fui ao Bom Retiro, no local onde acontece a dispensação dos medicamentos de alto custo pelo Governo do Estado, para retirar os insumos mensais da bomba (que ainda não tinha saído) e tive uma surpresa. Nossa bomba saiu pelo processo administrativo. Depois de 7 meses. E surpresa maior é que foi a COMBO da Roche!!! Assim fica mais fácil pro paciente comprar apenas o SMART se achar necessário !!!

E por causa de tudo isso, a espera sem fim, a enrolação… acabei esquecendo de fazer um post especial aqui! Mas… estou aqui hoje!!

Quarta feira, tivemos um encontro de Blogueiros, organizado pela BD – Brasil (aquela que faz as seringas, agulhas pra canetas, etc…), com a presença de uma endocrinologista e uma enfermeira pra tirar dúvidas sobre diabetes. Foi muito interessante e principalmente pela opostunidade de conhecer pessoas que só tinha contato online!!!

A Luciana , a Luana, a Dani, a Silvia, a Kath, a Jo, que tem blogs sobre diabetes também !!

Eu, a Dani, a Luana, a Kath e a Luciana.. e cadê a Silviaaaa????

E todos UNIDOS PELO DIABETES !!!

Adivinha de quem é a mão mais branca??? hahahaha

E hoje, no café da manhã… meninas de azul indo pra escola!

Último dia pra votar! Ajudem a DIVULGAR O DIABETES !!

Clique no link abaixo e siga as instruções a seguir.

http://www.topblog.com.br/2011/index.php?pg=Busca&c_b=18131528

Vocês podem usar todas as contas de email que tiverem! E não esqueçam de CONFIRMAR O VOTO…

Podem usar o twitter também!

Também quero usar a bomba de insulina!! O que tenho que fazer???

Calma, muita calma. Não é bem assim. Não é tipo a roupa da moda ou o acessório que todos estão usando que basta você querer, comprar e passar a usar.

A bomba de insulina é um tratamento como qualquer outro, que para tal, exige algumas coisas…. como por exemplo: INDICAÇÃO MÉDICA. (Minha opinião, tá gente, isso não é nada científico…são minhas observações)

1) Seu médico tem que conhecer o sistema e estar apto para prescrevê-lo aos pacientes e fazer o acompanhamento. Muitos médicos não estão, não gostam da ideia da bomba e por isso não prescrevem esse tratamento, acham sempre que não está na hora, que não é a idade certa, etc…. Você tem que descobrir se teu médico é um desses, que evita a bomba por desconhecer o sistema ou se realmente conhece você e acha que não está na hora.

2) Caso seu médico seja a favor da bomba, você tem que ver com ele se está realmente apto pra usá-la. Existem vários critérios pra isso. Não basta querer. Você tem que ter tentado todos os outros métodos primeiro. Principalmente as multiplas aplicações de ultra rapida com contagem de carboidratos. Você tem que estar disposto a prestar atenção no seu controle, anotar tudo, o começo do uso da bomba exige muita responsabilidade e vontade.

3) Sem saber a contagem de carboidratos, sem estar afiadinha com ela, tudo na ponta da língua, você pode até usar a bomba mas não vai se dar tão bem quanto poderia. São passos a serem seguidos. Como uma amiga diz (tô mundando um pouco aqui as palavras), a Bomba é uma FERRARI, se você não tem habilidade pra explorar todo o seu potencial, vai usá-la como se fosse um fusca, e certamente não terá o resultado desejado. (Não era isso, né Ana. Minha memória tá péssima)… Mas enfim… é mais ou menos isso aí. Não adianta ter uma baita máquina, se você não sabe usá-la!!!

4) Se você não é disciplinado e acha que a bomba está aí pra resolver todos os seus problemas, VOCÊ ESTÁ REDONDAMENTE ENGANADO. Se você acha que com a bomba você pode se desligar um pouco das coisas porque pensa que ela faz tudo sozinha VOCÊ ESTÁ REDONDAMENTE ENGANADO. Se você pensa que com a bomba você poderá comer tudo que quiser, na hora que quiser, na quantidade que quiser, VOCÊ ESTÁ ACREDITANDO DEMAIS EM MILAGRES !!! Com a bomba, você continua medindo suas glicemias, continua prestando atenção no que você está comendo. A bomba não é milagrosa. Ela não vai cuidar do seu diabetes pra você, ela só vai facilitar, te ajudar… se você tem disciplica, ela será uma ferramenta e tanto, se você não tem disciplina, vai continuar tendo problemas, meu amigo.

PORTANTO, toda vez que recebo um comentário perguntando como conseguir a bomba, e como conseguí-la pelo governo e tal, eu sempre SEMPRE pergunto pra pessoa se ela tem indicaçao médica. Porque esse deve ser o primeiro passo. Quem sabe o que é melhor pra você em termos de tratamento, é ele, seu médico. Não é porque todos estão testando, ou usando, que isso serve pra você…

Certo?